Pietra Ligure. La Sindrome di Rett è una malattia genetica rara che colpisce quasi esclusivamente le bambine in tenera età e le rende gravemente disabili per il resto della loro vita. A Pietra Ligure saranno disponibili le uova di Pasqua “ProRett Ricerca” dell’associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla sindrome.
Giovanna Lembo, mamma di una bimba di 11 anni affetta dalla malattia, spiega: “La sindrome colpisce prevalentemente le bambine e le rende permanentemente disabili, con problemi respiratori, motori e crisi epilettiche. Nel 2004 un gruppo di genitori ha fondato l’associazione per promuovere la ricerca su questa sindrome. In questi anni i fondi sono stati finalizzati all’istituzione di un laboratorio che si occupa esclusivamente di ricerca mirata sulla sindrome. Il ricavato delle uova sarà interamente devoluto appunto alla ricerca. Le uova saranno disponibili a Pitra presso ‘Il corredo della nonna’, che ci ha sempre aiutato. Le uova saranno disponibili per tutto il mese di marzo”.
Una mano arriva anche dalla Polisportiva Maremola. Sottolinea Bianca Lupetti: “Siamo lieti e orgogliosi di ospitare Giovanna Lembo e le iniziative della ricerca. Saremo tutti il 17 marzo al Palazzetto di Pietra Ligure per darle un forte appoggio”.
Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6-18 mesi di età. La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilità già acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacità comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale.
Perdono l’uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Possono subentrare crisi epilettiche, irritabilità e problemi respiratori.
Sono migliaia nel mondo le bambine affette dalla sindrome di Rett. Molte bambine non possono fare quasi nulla, né camminare, né parlare, hanno grossi problemi motori e neurologici, e comunicano solo con gli occhi. Per finanziare la ricerca scientifica sono in arrivo le uova di Pasqua firmate ProRett Ricerca, associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome.
Con un piccolo contributo si potrà acquistare un uovo di Pasqua da 200 grammi, al latte o fondente, e sostenere così il laboratorio dedicato allo studio di questa malattia rara, il San Raffaele Rett Research Center, dove operano ricercatori impegnati a sviluppare progetti di ricerca per trovare una cura per le bambine affette dalla sindrome di Rett.