[thumb:139:l]Liguria. Anche la Regione Liguria parteciperà alla Giornata mondiale delle malattie rare, in programma per sabato 28 febbraio, con una serie di appuntamenti nel capoluogo ligure. Sono circa seimila le patologie di questo tipo ma, riguardando un numero limitato di casi, l’approccio terapeutico risulta essere molto difficile. Chi convive con una “malattia rara”, infatti, spesso vive un’esperienza di isolamento molto dolorosa, non solo a causa del male ma anche, e soprattutto, per le difficoltà delle cure. L’obiettivo della giornata è proprio quello di far conoscere le malattie e le persone coinvolte, dare loro voce, visibilità e un’adeguata assistenza.
“Alcune malattie rare – spiegano dall’Agenzia Sanitaria della Liguria – presentano problemi comportamentali, comuni anche a patologie più diffuse, che sfidano i normali percorsi dell’integrazione scolastica e sociale. Tutte queste patologie rischiano comunque di non trovare i percorsi idonei per la loro gestione: occorrono quindi strade alternative a tutto ciò che è standard”.