{"id":78695,"date":"2009-11-06T17:20:41","date_gmt":"2009-11-06T16:20:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/2009\/11\/06\/liguria-aperto-uno-sportello-regionale-per-le-malattie-rare\/"},"modified":"2009-11-06T17:32:48","modified_gmt":"2009-11-06T16:32:48","slug":"liguria-aperto-uno-sportello-regionale-per-le-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2009\/11\/liguria-aperto-uno-sportello-regionale-per-le-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Liguria, aperto uno sportello regionale per le malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>[thumb:2007:l]Regione<\/strong>. Luned\u00ec 9 novembre, presso l\u2019istituto Giannina Gaslini di Genova, per impulso dell\u2019assessorato regionale alla salute, dell\u2019agenzia regionale sanitaria e per volont\u00e0 dei pazienti e delle associazioni aprir\u00e0 uno sportello dedicato alle malattie rare in grado di dare risposte alle famiglie colpite, ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuit\u00e0 assistenziale. Il servizio, che sar\u00e0 gestito dall\u2019Istituto Gaslini, \u00e8 stato presentato questa mattina dall\u2019assessore regionale alla salute, Claudio Montaldo, dal direttore dell\u2019agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni, dal direttore generale del Gaslini, Antonio Infante e dal direttore sanitario, Silvio Del Buono oltre ai rappresentanti delle associazioni dei familiari.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_382\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_382\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Lo sportello si rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete delle malattie rare. La segreteria dello sportello pu\u00f2 essere contattata telefonando allo 010.5636937 inviando un fax al numero 010.8612071 o scrivendo una mail a malattierare@regione.liguria.it. L\u2019orario di apertura al pubblico sar\u00e0 dal luned\u00ec al venerd\u00ec dalle 10 alle 12 presso gli uffici della direzione sanitaria. Lo sportello si avvarr\u00e0 di diverse professionalit\u00e0 tra loro completari: il medico, lo psicologico, l\u2019assistente sociale, l\u2019infermiere, i volontari delle associazioni per facilitare l\u2019utilizzo dei servizi presenti sul territorio. \u201cLe persone che soffrono di malattie rare \u2013 ha spiegato l\u2019assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo \u2013 raccontano spesso delle difficolt\u00e0 che affrontano ad essere ascoltate, informate e indirizzate verso strutture mediche competenti, ottenere una corretta diagnosi e una terapia appropriata, oltre a un servizio adeguato di continuit\u00e0 assistenziale, con il risultato di un enorme spreco di tempo di energie e di denaro\u201d.<\/p>\n<p>\u201cCome Regione pertanto \u2013 ha continuato Montaldo \u2013 vogliamo aiutare la persona colpita e la sua famiglia ad uscire dall\u2019isolamento sociale consentendole un migliore utilizzo delle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti pubblici e dal volontariato sociale\u201d. Sono definite malattie rare quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 persone ogni 10 mila abitanti. La bassa prevalenza per\u00f2 non significa che le persone affette da malattia rara siano poche. Si tratta infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Il numero di malattie rare conosciute e diagnostica oscilla tra le 7.000 e le 8.000. \u201cProprio la difficolt\u00e0 diagnostica e assistenziale la gravit\u00e0 che contraddistingue molte di esse e la richiesta di un\u2019assistenza specialistica e continuativa ha determinato una particolare attenzione nella programmazione sanitaria regionale\u201d ha concluso Montaldo. Nel 2008 la Regione Liguria ha formalizzato l\u2019adesione al Registro delle malattie rare della Regione veneto per attivare una collaborazione interregionale; nello stesso anno si sono rivisti i presidi e i centri di riferimento della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e si \u00e8 costituito, all\u2019interno dell\u2019agenzia sanitaria regionale, il gruppo di consultazione per le malattie rare formato dalle associazioni, dai familiari e dai pazienti affetti da malattia rara.<\/p>\n<p>In Liguria i pazienti affetti da malattie rare ammontano a 9.178 di cui 5.539 nella ASL 3 Genovese, 1.285 nella ASL 2 Savonese, 737 nella ASL 4 Chiavarese, 724 nella ASL 1 Imperiese e 893 nella ASL 5 Spezzina. Per quanto riguarda la divisione per fasce di et\u00e0 sul totale dei pazienti 6.792 sono i soggetti con un et\u00e0 compresa tra i 15 e i 64 anni, 1150 i soggetti affetti da malattie rare tra 0 e 15 anni e 1.236 quelli compresi tra 65 e 85 anni. Ben 3.554 sono i pazienti che associano alla malattia rara anche altre patologie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[thumb:2007:l]Regione. 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