{"id":71845,"date":"2009-08-28T16:49:12","date_gmt":"2009-08-28T14:49:12","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=71845"},"modified":"2009-08-28T17:03:57","modified_gmt":"2009-08-28T15:03:57","slug":"malattie-rare-lassessore-montaldo-al-via-sportello-ligure","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2009\/08\/malattie-rare-lassessore-montaldo-al-via-sportello-ligure\/","title":{"rendered":"Malattie rare, l&#8217;assessore Montaldo: &#8220;Al via sportello ligure&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>[thumb:13999:l]Regione. <\/strong>L\u2019assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo, ha incontrato oggi al Porto Antico di Genova i pazienti dell\u2019associazione Sclerosi Tuberosa in visita all\u2019Acquario e al centro storico alla presenza della presidente nazionale, Maria Velia Lapadula e della presidente ligure dell\u2019associazione, Francesca Macari. L\u2019associazione ha infatti organizzato in Liguria a Borgio Verezzi l\u2019annuale soggiorno nazionale con pazienti e familiari.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_292\" style=\";\">\n                        <script>\n\n                                if (!(document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_292\").offsetParent === null)) {\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], 'div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_292').\n                                        defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                        addService(googletag.pubads()).\n                                        setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                        setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n\n                                } else {\n\n                                    document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_292\").remove();\n\n                                }\n\n\n                        <\/script>\n                    <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">In occasione dell\u2019incontro l\u2019assessore Montaldo ha illustrato le iniziative liguri sulle malattie rare, tra cui: l\u2019avvio della rete regionale coordinata dall\u2019Istituto Gaslini di Genova con la prossima apertura di uno sportello in grado di seguire le persone che in Liguria sono affette da malattie rare,  l\u2019attivazione del Registro ligure delle Malattie rare e di una collaborazione interregionale con Emilia Romagna, Trentino e Friuli e il finanziamento di circa 1 milione di euro per migliorare l\u2019assistenza ai malati in Liguria e individuare i migliori percorsi terapeutici.<\/p>\n<p>L\u2019associazione della Sclerosi Tuberosa,  una malattia genetica che pu\u00f2 colpire pi\u00f9 organi e tessuti ed \u00e8 trasmessa ereditariamente, in Liguria collabora al progetto di costituzione della rete regionale delle malattie rare coordinata dall\u2019Istituto Gaslini di Genova, a cui partecipano tutte le aziende sanitarie della Liguria. \u201cL\u2019obiettivo \u2013 spiega l\u2019assessore Montaldo \u2013 \u00e8 quello di ridefinire l\u2019organizzazione dell\u2019assistenza delle malattie rare per renderla pi\u00f9 rispondente alle esigenze dei pazienti e in linea con la programmazione regionale\u201d. \u201cIn questi anni \u2013 ha concluso l\u2019assessore \u2013 abbiamo condotto un lavoro intenso con le associazioni dei pazienti nell\u2019ambito di una dimensione nazionale che rappresenta la giusta prospettiva per avere un\u2019attenzione adeguata al problema che se pu\u00f2 essere limitato dal punto di vista numerico diventa di grande rilevanza per le singole persone che ne soffrono\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[thumb:13999:l]Regione. 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