{"id":542164,"date":"2021-09-17T09:43:28","date_gmt":"2021-09-17T07:43:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ivg.it\/?p=542164"},"modified":"2021-09-17T09:43:28","modified_gmt":"2021-09-17T07:43:28","slug":"il-18-e-il-19-settembre-aisla-celebra-in-liguria-la-giornata-nazionale-della-sla-ecco-gli-appuntamenti-nel-savonese","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2021\/09\/il-18-e-il-19-settembre-aisla-celebra-in-liguria-la-giornata-nazionale-della-sla-ecco-gli-appuntamenti-nel-savonese\/","title":{"rendered":"Il 18 e il 19 settembre Aisla celebra in Liguria la giornata nazionale della Sla: ecco gli appuntamenti nel savonese"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria.<\/strong>Un contributo versato con gusto. <b>AISLA \u2013 Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica \u2013 annuncia cos\u00ec la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione<\/b>. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata \u00e8 sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all\u2019assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l\u2019associazione accende i riflettori sul valore e la dignit\u00e0 della vita. \u00c8 necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; \u00e8 fondamentale garantire il diritto all\u2019accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessit\u00e0 della malattia.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_130\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_130\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l\u2019esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilit\u00e0 nel proprio corpo che, nel tempo, non pu\u00f2 pi\u00f9 muoversi, non pu\u00f2 pi\u00f9 nutrirsi, non pu\u00f2 pi\u00f9 parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>\u201cLa SLA \u00e8 una malattia devastante e avere accanto qualcuno che sta vivendo la medesima esperienza \u00e8 importante \u2013 dichiarano <b>Anna Cecalupo e Valentina Sguerso<\/b>, rispettivamente referenti delle <b>sezioni di AISLA Genova e Savona-Imperia<\/b> \u2013 Per questo abbiamo deciso di esserci e, da quando ci siamo, tanta strada \u00e8 stata fatta. Tanta dovremo ancora farne insieme e sappiamo che l\u2019aiuto di tutti \u00e8 fondamentale. Versiamoci un buon bicchiere di vino e brindiamo alla speranza di buona vita per tutti. Grazie a chi vorr\u00e0 essere con noi\u201d.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Vivere con la SLA \u00e8 difficile. Richiede una grande capacit\u00e0 di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilit\u00e0 di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo \u201cvicario\u201d della famiglia \u00e8 fondamentale. Centinaia di famiglie liguri sono caricate di una responsabilit\u00e0 spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalit\u00e0, isolamento sociale. \u00c8 in questo quadro, che l\u2019ascolto del bisogno \u00e8 parte attiva di AISLA e punto di partenza dell\u2019impegno corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati. Un sostegno fondato sull\u2019ascolto del bisogno e mirato a creare quella rete di prossimit\u00e0 socio-assistenziale e sanitaria, fondamentale per garantire una adeguata presa in carico.<\/p>\n<p><b>Con l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra societ\u00e0<\/b>. Il messaggio di AISLA, infatti, \u00e8 la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema pu\u00f2 essere in grado di trasformare l\u2019ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed \u00e8 con questo stesso spirito che anche <b>Fondazione Mediolanum Onlus<\/b> da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca \u201c<b>Baobab<\/b>\u201d, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio \u00e8 finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>A questo proposito una preziosa curiosit\u00e0 legata al Comune di Sarzana che ha aderito alla Giornata Nazionale Sla attivando una serie di iniziative. Tra queste il sostegno per la stampa di un piccolo libro, dal titolo \u201cIl guerriero del cielo\u201d, opera prima di Veronica Gemignani, una sarzanese il cui padre, affetto da SLA, \u00e8 deceduto durante il lockdown e che insieme alla figlia di 9 anni, che aveva con il nonno uno strettissimo legame, ha voluto parlare della malattia in termini adatti anche ai bambini. Le copie del libretto verranno messe in vendita e il ricavato sar\u00e0 destinato ad AISLA Onlus.<\/p>\n<p><b>In Liguria, AISLA \u00e8 punto di riferimento per circa 160 malati e per le loro famiglie<\/b>. E\u2019 una realt\u00e0 <b>presente sul territorio dal 2007.\u00a0<\/b>Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali \u00e8 sempre forte l\u2019appello di nuovi supporti (per informazioni <a href=\"mailto:volontari@aisla.it\">volontari@aisla.it<\/a>), come gli amici di Ti<b>gullio 4 Friends<\/b> che si sono messi a disposizione della sede di Genova . <b>E sono proprio loro, i volontari, il vero ingrediente segreto, perch\u00e9 capaci di offrire quotidianamente quel gesto d\u2019amore che ha la forza di cambiare le cose<\/b>.<\/p>\n<p><b>La vigilia \u00e8 una vera e propria magia che si ripete ormai da anni <\/b>con l\u2019iniziativa \u201c<b>Coloriamo l\u2019Italia di verde<\/b>\u201d<b>. Sabato 18 settembre<\/b>, infatti, grazie alla sensibilit\u00e0 di <b>ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani,<\/b> centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali \u00e8 un valore, un valore che tutte le \u201cpersone che aiutano persone\u201d hanno nel cuore. <b>L\u2019invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini<\/b> <b>\u00e8 quello di accendere ognuno sulle proprie finestre, balconi e giardini di casa una luce verde, <\/b>quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perch\u00e9 rimanga sempre accesa l\u2019attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre pi\u00f9 la strada della ricerca.<\/p>\n<p><b>Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto<\/b>. A fronte di una donazione minima di 10\u20ac, sar\u00e0 possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di <b>Regione Piemonte, Consorzio Barbera d\u2019Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti.\u00a0<\/b><\/p>\n<p><b>Gli appuntamenti in Regione<\/b><b>:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li><b>Genova<\/b>. Sabato 18 settembre dalle ore 19.30 si illumina la Fontana in Piazza Raffaele de Ferrari<\/li>\n<li><b>Chiavari (GE). <\/b>\u2013 sabato 18 settembre banchetto via Martiri liberazione (centro storico) angolo piazza Matteotti<\/li>\n<li><b>Calice Ligure (SV) \u2013 <\/b>domenica 19 settembre banchetto solidale in Piazza Massa<\/li>\n<li><b>Finale Ligure (SV) \u2013 <\/b>domenica 19 settembre banchetto solidale in Piazza San Giovanni Battista (la mattina)<\/li>\n<li><b>Finale Ligure (SV) \u2013 <\/b>domenica 19 settembre banchetto solidale<b> <\/b>Via Garibaldi (il pomeriggio)<\/li>\n<li><b>Sarzana (SP) \u2013<\/b> domenica 19 settembre in Via Mazzini presentazione del libro \u201cIl guerriero del cielo\u201d<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessit\u00e0 delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia<\/p>\n","protected":false},"author":17962,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,56],"tags":[796],"class_list":["post-542164","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-altre","tag-aisla","post_cat_citta-finale-ligure"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/542164","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/17962"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=542164"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/542164\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=542164"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=542164"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=542164"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}