{"id":534399,"date":"2021-07-08T15:47:47","date_gmt":"2021-07-08T13:47:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ivg.it\/?p=534399"},"modified":"2021-07-08T15:47:47","modified_gmt":"2021-07-08T13:47:47","slug":"malattie-rare-medusei-iniziato-percorso-a-livello-nazionale-per-diagnosi-in-tempi-brevi-e-cure-il-piu-vicino-possibile-al-domicilio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2021\/07\/malattie-rare-medusei-iniziato-percorso-a-livello-nazionale-per-diagnosi-in-tempi-brevi-e-cure-il-piu-vicino-possibile-al-domicilio\/","title":{"rendered":"Malattie rare, Medusei: &#8220;Iniziato percorso a livello nazionale per diagnosi in tempi brevi e cure il pi\u00f9 vicino possibile al domicilio&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria<\/strong>. Oggi il consigliere regionale Brunello Brunetto ha partecipato alla riunione, convocata in videoconferenza a Roma dal presidente Gianmarco Medusei, in qualit\u00e0 di delegato per il coordinamento delle commissioni consiliari in materia di politiche sanitarie.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_260\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_260\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Sono stati ascoltati il presidente di \u2018Uniamo Firm malattie rare\u2019 Annalisa Scopinaro e il direttore del \u2018Patient advocacy lab di Altems\/Universit\u00e0 Cattolica Sacro Cuore Teresa Petrangolini.<\/p>\n<p>\u201cIn sintesi, abbiamo discusso su come migliorare la comunicazione tra le commissioni consiliari regionali per quanto riguarda la tematica delle <strong>malattie rare<\/strong> e, in particolare, la comunicazione con i famigliari e i \u2018caregiver\u2019 delle persone affette da tali patologie\u201d afferma Brunetto, presidente della II commissione Salute e Sicurezza sociale.<\/p>\n<p>Il presidente del Consiglio regionale Gianmarco Medusei afferma: \u201cE\u2019. Si \u00e8 calcolato che in Italia dai 2 ai 3 milioni di persone soffrono di malattie rare, di cui i due quinti sono bambini. Il percorso per arrivare alla diagnosi e alla cura \u00e8 spesso lungo e complicato, in pi\u00f9 le terapie nel 40 per cento dei casi avvengono fuori regione, con non poche difficolt\u00e0 per i caregiver\u201d.<\/p>\n<p>\u201cL\u2019obiettivo dev\u2019essere quello di assicurare diagnosi in tempi ragionevoli e permettere ai malati di curarsi il pi\u00f9 vicino possibile al proprio domicilio \u2013 conclude Medusei \u2013 In questo senso abbiamo iniziato un percorso con le commissioni sanit\u00e0 di tutti i Consigli regionali per trovare soluzioni comuni, anche dal punto di vista legislativo, pur rispettando le peculiarit\u00e0 di ogni singolo territorio\u201d conclude.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Consigliere Brunetto: &#8220;Necessario migliorare comunicazione con famigliari e caregiver delle persone malate&#8221;<\/p>\n","protected":false},"author":18838,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[111],"class_list":["post-534399","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-sanita","post_tag_personaggi-brunello-brunetto","post_tag_personaggi-gianmarco-medusei"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/534399","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/18838"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=534399"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/534399\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=534399"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=534399"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=534399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}