{"id":528775,"date":"2021-05-25T13:26:22","date_gmt":"2021-05-25T11:26:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=528775"},"modified":"2021-05-25T13:26:22","modified_gmt":"2021-05-25T11:26:22","slug":"malattie-rare-dopo-due-anni-di-attesa-la-legge-in-discussione-alla-camera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2021\/05\/malattie-rare-dopo-due-anni-di-attesa-la-legge-in-discussione-alla-camera\/","title":{"rendered":"Malattie rare, dopo due anni di attesa la legge in discussione alla Camera"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria. <\/strong> Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il \u201cTesto Unico sulle Malattie Rare\u201d ha finalmente iniziato l\u2019esame presso l\u2019Aula della Camera dei Deputati. L\u2019esame della proposta di legge era cominciato, infatti, il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti che sono stati superati soprattutto grazie all\u2019impegno dei diversi componenti dell\u2019Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, gli stessi che questa mattina ne hanno voluto dare annuncio e commento in un evento online \u201cTesto Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato\u201d organizzato insieme all\u2019Alleanza Malattie Rare e in partnership con Osservatorio Malattie Rare.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_315\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_315\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">\u201c\u00c8 una grande soddisfazione, un passo in avanti importante, anche se \u00e8 stato un iter lungo e impegnativo \u2013 ha spiegato l\u2019On. Fabiola Bologna, relatrice della legge nonch\u00e9 una delle sue prime firmatarie \u2013 Ora occorre che l\u2019iter del Senato sia, per quanto possibile, veloce. \u00c8 necessario che questa nuova Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al pi\u00f9 presto, per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il mondo della ricerca e per la produzione di farmaci orfani e innovativi\u201d.<\/p>\n<p>\u201c\u00c8 mia ferma intenzione accompagnare con la massima attenzione il Nuovo Testo Unico nel suo iter al Senato \u2013 ha detto la Sen. Paola Binetti, Presidente dell\u2019Intergruppo Parlamentare Malattie Rare \u2013 Ho gi\u00e0 chiesto di esserne la relatrice e spero che questo sia possibile. Purtroppo molto tempo \u00e8 stato perso, e non credo solo per la pandemia ma anche per scarsa attenzione al tema, ora dobbiamo recuperare perch\u00e9 i problemi legati al Covid hanno se possibile anche peggiorato la situazione per chi ha una malattia rara e per i famigliari, occorre avere un nuovo quadro normativo per far ripartire al meglio la sanit\u00e0 anche in questo ambito\u201d.<\/p>\n<p>\u201cCi sono dei bisogni che i malati rari hanno fatto presente da tanto tempo, come la necessit\u00e0 di avere un indirizzo uniforme a livello nazionale per quanto riguarda le terapie domiciliari \u2013 ha affermato Fernanda Torquati, Presidente dell\u2019Associazione Italiana Gaucher \u2013 Bisogni che con la pandemia sono anche aumentati, ci auguriamo che rimettere ordine nella legislazione con un nuovo testo unico possa favorirne il soddisfacimento\u201d. \u201cPer i bisogni legati all\u2019assistenza domiciliare \u00e8 la stessa cosa \u2013 ha confermato Fortunato Nicoletti, Presidente Associazione Nessuno \u00e8 Escluso \u2013 Va creato il presupposto per riorganizzarla, perch\u00e9 questa possa soddisfare anche i bisogni dei malati pi\u00f9 complessi, e perch\u00e9 non vi siano cos\u00ec tante differenze da ASL ad ASL e da Regione a Regione\u201d.<\/p>\n<p>\u201cAnche sull\u2019accesso alle terapie ci sono tante, troppe, differenze legate alle Regioni, differenze soprattutto di tempi e per chi non ha alternativa terapeutica il tempo \u00e8 fondamentale \u2013 ha dichiarato Gianna Puppo Fornaro, Presidente della LIFC-Lega Italiana Fibrosi Cistica \u2013 Auspichiamo che la disposizione in tal senso prevista, seppur meno incisiva rispetto al passato, possa uniformare i tempi di accesso dei farmaci orfani nei prontuari\u201d.<\/p>\n<p>L\u2019evento \u201cTesto Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato\u201d si \u00e8 concluso con una veloce tavola rotonda \u2013 alla quale hanno preso parte la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Monica Mazzucato, Coordinamento Centro Malattie Rare e Registri Malattie Rare, Regione Veneto, e Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania \u2013 che \u00e8 stata moderata da Francesco Macchia dell\u2019Osservatorio Malattie Rare che ha cos\u00ec riassunto i messaggi emersi nel corso della mattinata: \u201cL\u2019esame in Aula alla Camera \u00e8 un enorme passo avanti, auspichiamo sia seguito da quello al Senato in tempi brevi. Non dobbiamo tuttavia pensare che ogni bisogno dei malati rari si risolva con l\u2019approvazione del Nuovo Testo Unico: sar\u00e0 necessario poi vigilare affinch\u00e9 quanto previsto venga messo in atto, sia a livello nazionale che, soprattutto, in maniera uniforme a livello regionale, perch\u00e9 come le Associazioni dell\u2019Alleanza Malattie Rare hanno raccontato oggi, rimangono davvero troppe disparit\u00e0. Per questo saranno di grandissimo aiuto i coordinamenti malattie rare delle diverse regioni. E poi, parallelamente, occorre ricordare che i malati rari attendono il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e questa volta occorre che sia adeguatamente finanziato: solo questo binomio fatto da nuovo testo unico e dal nuovo piano potr\u00e0 davvero costituire una svolta con effetti duraturi per questo settore\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il Testo Unico ha finalmente iniziato l&#8217;iter parlamentare<\/p>\n","protected":false},"author":18404,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[7098],"class_list":["post-528775","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-malattie-rare"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/528775","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/18404"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=528775"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/528775\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=528775"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=528775"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=528775"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}