{"id":519445,"date":"2021-02-26T14:53:40","date_gmt":"2021-02-26T13:53:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=519445"},"modified":"2021-02-26T14:53:40","modified_gmt":"2021-02-26T13:53:40","slug":"malattie-rare-nella-giornata-internazionale-presidio-davanti-al-consiglio-regionale-per-chiedere-il-vaccino-subito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2021\/02\/malattie-rare-nella-giornata-internazionale-presidio-davanti-al-consiglio-regionale-per-chiedere-il-vaccino-subito\/","title":{"rendered":"Malattie rare, nella &#8220;Giornata internazionale&#8221; presidio davanti al consiglio regionale per chiedere il vaccino subito"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria<\/strong>. Domenica 28 febbraio 2021, Giornata internazionale delle malattie rare, Palazzo Sisto a Savona sar\u00e0 &#8220;acceso&#8221; da luci di colori diverse. Come pure a Genova\u00a0la Lanterna e la fontana di piazza De Ferrari, ad Arenzano il Palazzo Sant&#8217;Antonio, a Imperia il palazzo del comune.<\/p>\n<p>Il gruppo di consultazione malattie rare della Liguria auspica che &#8220;si accendano anche nuove luci nel cuore e nella mente delle istituzioni che dovrebbero tutelare le persone affette da malattie rare, rarissime o addirittura non diagnosticate.\u00a0Il primo marzo dalle 10 alle 13 una rappresentanza dei malati rari della Liguria stazioner\u00e0 davanti al consiglio regionale per ricordare che se siamo cos\u00ec pochi da non meritare una risposta scritta ed esaustiva o un incontro con chi dirige la sanit\u00e0 in Liguria, non dovremmo essere considerati troppi per costituire quelle umane eccezioni all&#8217;accesso alla vaccinazione anti Covid&#8221;.<\/p>\n<p>&#8220;Temiamo che la non risposta di programmazione vaccino per quei giovani che non possono essere intubati e necessitano di ossigeno ad ogni semplice influenza, quegli uomini e quelle donne che sono a rischio per semplici infezioni batteriche e per chi questi malati accudisce in casa 24 h su 24 sapendo di non potersi permettere di ammalarsi mai, nasca dalla mancata attenzione, in tutti questi anni, dell&#8217;esistenza stessa di queste persone. Nella Giornata delle malattie rare abbiamo richiamato le Istituzioni, ogni anno, all&#8217;urgenza di predisporre percorsi e linee guida per l&#8217;adeguata assistenza sociosanitaria dei malati rari. La mancanza di questo lavoro mette oggi in imbarazzo la sanit\u00e0 ligure che non \u00e8 in grado di distinguere fra chi pu\u00f2 e chi non pu\u00f2 aspettare. Noi ci siamo, non vogliamo essere invisibili: la dignit\u00e0 di ciascun malato raro richiede attenzione. Accendiamo le luci nelle menti e nei cuori. Vogliamo sapere come e quando saremo vaccinati&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Domenica 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, si colora Palazzo Sisto<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,56],"tags":[100262,7098],"class_list":["post-519445","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-altre","tag-giornata-mondiale-malattie-rare","tag-malattie-rare"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/519445","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=519445"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/519445\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=519445"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=519445"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=519445"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}