{"id":509027,"date":"2020-10-05T13:49:45","date_gmt":"2020-10-05T11:49:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=509027"},"modified":"2020-10-05T13:49:45","modified_gmt":"2020-10-05T11:49:45","slug":"vittorio-brumotti-e-saverio-raimondo-a-sostegno-delle-famiglie-sma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2020\/10\/vittorio-brumotti-e-saverio-raimondo-a-sostegno-delle-famiglie-sma\/","title":{"rendered":"Vittorio Brumotti e Saverio Raimondo a sostegno delle Famiglie SMA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Savona.\u00a0<\/strong>\u201cNon c\u2019\u00e8 SMA che tenga\u201d questo lo slogan della nuova campagna a sostegno del numero verde Stella, servizio dedicato ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale e alle loro famiglie. Una campagna promossa da Famiglie SMA che vanta come testimonial il conduttore televisivo finalese <strong>Vittorio Brumotti <\/strong>e il comico di \u201cPorta a Porta\u201d e Rai3, <strong>Saverio Romano<\/strong>.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_791\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_791\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">L\u2019inviato di Striscia la Notizia, da anni sostenitore dei bambini affetti da questa malattia degenerativa, ha deciso nuovamente di farsi loro portavoce con un <a href=\"https:\/\/www.striscialanotizia.mediaset.it\/video\/brumotti-e-l-appello-di-aurora_69320.shtml\">servizio<\/a> andato in onda sul tg satirico. Brumotti sulla sua immancabile bicicletta \u00e8 a fianco di Aurora che lo segue in sella alla sua sedia a rotelle, giocano, si divertono, ma lanciano anche un grande messaggio. \u201cLa Sma \u00e8 sicuramente un ostacolo \u2013 sottolinea Aurora \u2013 ma questo lo dicono i negativi e io non sono negativa. Penso che se sono nata cos\u00ec c\u2019\u00e8 motivo che ancora devo scoprire\u201d scherza. \u201cSiamo qui a chiedervi un piccolo aiuto, ma se volete esagerare va bene\u201d dicono con un sorriso i due protagonisti del video.<\/p>\n<div class=\"single-img-content-container fullwidth-single shortcode standard\">\n    <div class=\"image_container\" style=\"text-align: center;\">\n        <picture class=\" lazyload\"><img loading=\"lazy\" class=\"lazy\" data-srcset=\"https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg 1024w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg 970w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg 660w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg 316w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg 150w\" data-src=\"https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649140.jpg\" alt=\"Non c'\u00e8 sma che tenga \"><\/picture>\r\n\n    <\/div>\n    <\/div>\n\n<p>Obiettivo della campagna?\u00a0<strong>Raccogliere fondi per il Numero Verde Stella<\/strong>, il <strong>servizio gratuito<\/strong> che <strong>offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia<\/strong> \u2013 anche di carattere normativo e legale \u2013 soprattutto in un momento complesso come questo legato alla<strong> pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento \u00e8 maggiore per le persone con SMA<\/strong>. A causa dell\u2019emergenza coronavirus, infatti, alcuni bambini hanno sospeso la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre \u00e8 stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si pu\u00f2 entrare con un solo genitore.<\/p>\n<p>Il servizio telefonico \u00e8 rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: <strong>3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor<\/strong>. \u00c8 uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l\u2019esperienza della malattia.\u00a0<strong>Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo pi\u00f9 difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020).\u00a0<\/strong><\/p>\n\n<p>Clima giocoso ed ironico anche nel video promozionale\u00a0scritto e interpretato dal comico della Rai\u00a0<strong>Saverio Raimondo<\/strong>\u00a0(con la regia di <strong>Giulio Reale)<\/strong>, che vorrebbe un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della citt\u00e0, far passare un torcicollo.<\/p>\n<p>Un servizio cos\u00ec ancora non esiste, ma qualcosa di diverso s\u00ec. <strong>\u00c8 il Numero verde Stella di Famiglie SMA <\/strong>che risponde allo <strong>800.58.97.38<\/strong> e spiega come presentare una pratica di invalidit\u00e0, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non pu\u00f2 andare a scuola, quali sono le novit\u00e0 terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.<\/p>\n<div class=\"single-img-content-container fullwidth-single shortcode standard\">\n    <div class=\"image_container\" style=\"text-align: center;\">\n        <picture class=\" lazyload\"><img loading=\"lazy\" class=\"lazy\" data-srcset=\"https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg 1024w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg 970w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg 660w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg 316w, https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg 150w\" data-src=\"https:\/\/www.ivg.it\/photogallery_new\/images\/2020\/10\/generica-649141.jpg\" alt=\"Non c'\u00e8 sma che tenga saverio romano\"><\/picture>\r\n\n    <\/div>\n    <\/div>\n\n<p>La clip \u2013 con <strong>Simona Spinoglio<\/strong> e la partecipazione di <strong>Andrea e Sylwester Ferrini<\/strong>\u00a0\u2013 \u00e8 volutamente sarcastica e <strong>sottolinea le difficolt\u00e0 quotidiane dei cosiddetti <em>normali <\/em>rispetto alle persone con disabilit\u00e0, ribaltando la narrazione usuale<\/strong>. L\u2019invito a donare rimane quindi giocoso: donare di pi\u00f9 per aiutare tutti, non solo chi ha la SMA. Che non \u00e8 una \u201cSLA che non ce l\u2019ha fatta<em>\u201c, <\/em>come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l\u2019acronimo di <strong>atrofia muscolare spinale<\/strong>: una malattia <strong>genetica<\/strong> <strong>rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli<\/strong>. \u00a0Colpisce soprattutto in et\u00e0 pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed \u00e8 la <strong>prima causa di morte genetica infantile<\/strong>, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.<\/p>\n<p>Proprio pochi giorno fa, la tragica notizia della scomparsa di Mirko, 17enne malato di Sma, che era stato protagonista di un video promozionale con Checco Zalone, in cui ancora una volta non si cercava la compassione, ma piuttosto si rifletteva in chiave ironica sulla voglia di far guarire chi \u00e8 affetto da questa patologia per permettergli di vivere con minori complicazioni. La ricerca, da questo punto di vista, ha gi\u00e0 fatto numerosi passi avanti anche grazie alle donazioni raccolte dall\u2019associazione Famiglie Sma.<\/p>\n<p>E questa \u00e8 di nuovo l\u2019obiettivo della campagna 2020\u00a0\u201cNon c\u2019\u00e8 SMA che tenga\u201d. <a href=\"https:\/\/www.famigliesma.org\/con-questo-numero-non-ce-sma-che-tenga-campagna-raccolta-fondi-2020\/\">Clicca qui<\/a> per donare (con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta con lo slogan).<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una campagna per supportare il servizio gratuito del Numero Verde Stella dedicato ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale <\/p>\n","protected":false},"author":19447,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,56],"tags":[],"class_list":["post-509027","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-altre","post_tag_personaggi-saverio-romano","post_tag_personaggi-vittorio-brumotti"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/509027","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/19447"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=509027"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/509027\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=509027"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=509027"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=509027"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}