{"id":485273,"date":"2019-12-17T15:41:48","date_gmt":"2019-12-17T14:41:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=485273"},"modified":"2019-12-17T15:41:48","modified_gmt":"2019-12-17T14:41:48","slug":"sanita-la-liguria-recepisce-la-carta-dei-diritti-della-persona-con-emofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2019\/12\/sanita-la-liguria-recepisce-la-carta-dei-diritti-della-persona-con-emofilia\/","title":{"rendered":"Sanit\u00e0, la Liguria recepisce la carta dei diritti della persona con emofilia"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. Undici diritti: da quello all\u2019informazione e alla formazione del paziente, passando per l\u2019educazione terapeutica e il diritto alla prevenzione delle complicanze, fino all\u2019umanizzazione e alla personalizzazione delle cure. Sono previsti nella Carta dei diritti della persona con emofilia, recepita dalla Regione Liguria, tra le prime regioni in Italia, con una delibera approvata oggi dalla giunta regionale, su proposta della vicepresidente e assessore alla sanit\u00e0 Sonia Viale.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_661\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_661\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">La Carta infatti, presentata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) il 17 maggio del 2018 alla Camera dei Deputati, identifica i diritti fondamentali del paziente emofiliaco: all\u2019informazione, alla formazione, all\u2019educazione terapeutica, alla sicurezza e appropriatezza delle cure, alla personalizzazione delle cure, alla prevenzione delle complicanze, alla gestione delle emergenze-urgenze, all\u2019umanizzazione delle cure, alla partecipazione attraverso l\u2019associazionismo attivo, alla ricerca, alla semplificazione delle procedure socio-assistenziali. Nel 2019 la Liguria ha partecipato alle azioni di divulgazione e sensibilizzazione della Carta insieme alle regioni Lombardia, Veneto, Lazio, Campania e Sicilia, ritenendo che la carta debba avere piena attuazione all\u2019interno dei presidi che forniscono prestazioni diagnostiche e terapeutiche relativamente alle malattie rare emorragiche.<\/p>\n<p>\u201cQuesto documento \u2013 afferma la vicepresidente Viale \u2013 \u00e8 nato dall\u2019ascolto e dall\u2019impegno di pazienti, operatori sanitari e associazioni, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualit\u00e0 di vita delle persone affette da questa patologia. Al centro della Carta c\u2019\u00e8 la persona con emofilia, i suoi bisogni fisici, psicologici e relazionali per migliorare il pi\u00f9 possibile la sua qualit\u00e0 di vita\u201d.<\/p>\n<p>Tra i punti pi\u00f9 importanti, il diritto alla personalizzazione delle cure, ovvero la necessit\u00e0 di adattare terapie e modalit\u00e0 assistenziali ad et\u00e0, stile di vita e attivit\u00e0 praticate dai pazienti. Nella Carta, inoltre, si sottolinea che la persona con emofilia ha diritto ad essere al centro dei percorsi di cura, con i suoi bisogni fisici, psicologici e relazionali e, se arriva in condizioni di emergenza in Pronto soccorso, a causa di sanguinamenti o traumi, ha diritto ad avere un percorso facilitato al triage, per ricevere un intervento tempestivo ed efficace del sanguinamento. Focus particolari sono dedicati, ad esempio, alla patologia in et\u00e0 evolutiva o nell\u2019anziano fragile, alla formazione degli operatori sociosanitari e ai doveri della persona con emofilia.<\/p>\n<p>L\u2019emofilia \u00e8 una malattia rara di origine genetica, che provoca un difetto nella coagulazione del sangue. Si manifesta prevalentemente nei maschi, mentre le donne generalmente non manifestano sintomi emorragici. Solo nei 2\/3 dei casi la malattia pu\u00f2 essere definita come familiare, in quanto legata a mutazioni genetiche gi\u00e0 riscontrabili in antenati. Circa 1\/3 dei casi deriva invece da nuove mutazioni genetiche. Secondo l\u2019OMS ogni anno nascono nel mondo circa 10mila bambini affetti da emofilia. In Italia i dati pi\u00f9 recenti, relativi al 2016, indicano una prevalenza dell\u2019emofilia A nella popolazione italiana maschile pari a 13,9 su 100mila maschi (4120 casi) e di 3 su 100mila maschi (885 casi) per l\u2019emofilia B.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E&#8217; tra le prime regioni in Italia<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,31],"tags":[295,111],"class_list":["post-485273","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-politica","tag-regione","tag-sanita","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/485273","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=485273"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/485273\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=485273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=485273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=485273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}