{"id":481134,"date":"2019-11-05T16:04:30","date_gmt":"2019-11-05T15:04:30","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=481134"},"modified":"2019-11-05T16:04:30","modified_gmt":"2019-11-05T15:04:30","slug":"malattie-rare-un-progetto-per-migliorare-lassistenza-durgenza-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2019\/11\/malattie-rare-un-progetto-per-migliorare-lassistenza-durgenza-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"Malattie rare, un progetto per migliorare l&#8217;assistenza d&#8217;urgenza dei pazienti"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. Un programma di formazione che prevede una serie di incontri, con cadenza annuale, rivolti al personale sanitario dell&#8217;area emergenza-urgenza per trattare gli eventi critici che riguardano i pazienti affetti da malattie rare, che necessitano dell&#8217;intervento tempestivo del personale sanitario nei pronto soccorso della Liguria: oggi, marted\u00ec, 5 novembre si \u00e8 tenuto in Alisa, l&#8217;evento inaugurale del programma di aggiornamento sulla gestione in urgenza delle malattie rare tempo dipendenti promosso da Alisa, insieme a Regione Liguria, per poter gestire al meglio le criticit\u00e0, attraverso una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza delle patologie.<\/p>\n<p>Si tratta di un nuovo percorso di formazione continua e itinerante, dedicato alle emergenze-urgenze nelle malattie rare, sviluppato nell&#8217;ambito di uno specifico tavolo tecnico all&#8217;interno del Diar emergenza-urgenza e promosso dal comitato tecnico scientifico malattie rare e malattie senza diagnosi di Alisa, al quale hanno partecipato gli specialisti e il Gruppo regionale di consultazione associazioni malattie rare.<\/p>\n<p>In Liguria sono circa 8.000 i pazienti affetti da patologie definire rare e, da una prima ricognizione, \u00e8 emerso il numero di coloro che hanno una patologia rara, tempo-dipendente: 258 sono affetti da malattie del metabolismo, 1.405 da malattie del sangue e degli organi ematopoietici, 17 da malattie del sistema immunitario, 31 da malattie delle ghiandole endocrine, 94 da malattie del sistema nervoso centrale e periferico e 72 da malattie del sistema circolatorio.<\/p>\n<p>Le situazioni tempo dipendenti nelle malattie rare possono essere riconducibili a: emorragie, trauma grave, infarto miocardico acuto, arresto cardiaco,\u00a0stroke\u00a0e insufficienza respiratoria acuta.<br \/>\nGrazie a questo programma, saranno rese disponibili nei pronto soccorso liguri, le prime &#8220;schede di intervento in regime d&#8217;urgenza ed emergenza&#8221; che un gruppo di specialisti accreditati ha predisposto per alcune malattie rare, grazie anche alla collaborazione tra Alisa e Unige: \u201c\u00c8 una risposta attesa da tanti malati affetti da patologie rare per avere in tutti i pronto soccorso liguri una gestione dei momenti di crisi immediata, tempestiva e specializzata, con il coinvolgimento anche dei familiari \u2013 sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanit\u00e0 di Regione Liguria \u2013 Un lavoro importante svolto dal Diar emergenza-urgenza che viene restituito agli operatori come momento di formazione\u201d.<\/p>\n<p>\u201cUn grande aiuto ai malati rari e agli operatori \u2013 conclude Viale \u2013 Il progetto, primo in Italia, \u00e8 finalizzato a migliorare la qualit\u00e0 e la tempestivit\u00e0 della gestione in urgenza dei pazienti affetti da malattia rara, grazie a un percorso dedicato di aggiornamento dei professionisti: si tratta della prima di una serie di iniziative che Alisa, insieme a Regione Liguria, ha avviato per migliorare la gestione e la presa in carico dei pazienti con malattie rare\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E&#8217; il primo in Italia per migliorare la qualit\u00e0 e la tempestivit\u00e0 della gestione<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,31],"tags":[7098,295,111],"class_list":["post-481134","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-politica","tag-malattie-rare","tag-regione","tag-sanita","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/481134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=481134"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/481134\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=481134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=481134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=481134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}