{"id":481134,"date":"2019-11-05T16:04:30","date_gmt":"2019-11-05T15:04:30","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=481134"},"modified":"2019-11-05T16:04:30","modified_gmt":"2019-11-05T15:04:30","slug":"malattie-rare-un-progetto-per-migliorare-lassistenza-durgenza-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2019\/11\/malattie-rare-un-progetto-per-migliorare-lassistenza-durgenza-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"Malattie rare, un progetto per migliorare l&#8217;assistenza d&#8217;urgenza dei pazienti"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. Un programma di formazione che prevede una serie di incontri, con cadenza annuale, rivolti al personale sanitario dell\u2019area emergenza-urgenza per trattare gli eventi critici che riguardano i pazienti affetti da malattie rare, che necessitano dell\u2019intervento tempestivo del personale sanitario nei pronto soccorso della Liguria: oggi, marted\u00ec, 5 novembre si \u00e8 tenuto in Alisa, l\u2019evento inaugurale del programma di aggiornamento sulla gestione in urgenza delle malattie rare tempo dipendenti promosso da Alisa, insieme a Regione Liguria, per poter gestire al meglio le criticit\u00e0, attraverso una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza delle patologie.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_283\" style=\"\">\n                                                    <script>\n              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e malattie senza diagnosi di Alisa, al quale hanno partecipato gli specialisti e il Gruppo regionale di consultazione associazioni malattie rare.<\/p>\n<p>In Liguria sono circa 8.000 i pazienti affetti da patologie definire rare e, da una prima ricognizione, \u00e8 emerso il numero di coloro che hanno una patologia rara, tempo-dipendente: 258 sono affetti da malattie del metabolismo, 1.405 da malattie del sangue e degli organi ematopoietici, 17 da malattie del sistema immunitario, 31 da malattie delle ghiandole endocrine, 94 da malattie del sistema nervoso centrale e periferico e 72 da malattie del sistema circolatorio.<\/p>\n<p>Le situazioni tempo dipendenti nelle malattie rare possono essere riconducibili a: emorragie, trauma grave, infarto miocardico acuto, arresto cardiaco,\u00a0stroke\u00a0e insufficienza respiratoria acuta.<br>\nGrazie a questo programma, saranno rese disponibili nei pronto soccorso liguri, le prime \u201cschede di intervento in regime d\u2019urgenza ed emergenza\u201d che un gruppo di specialisti accreditati ha predisposto per alcune malattie rare, grazie anche alla collaborazione tra Alisa e Unige: \u201c\u00c8 una risposta attesa da tanti malati affetti da patologie rare per avere in tutti i pronto soccorso liguri una gestione dei momenti di crisi immediata, tempestiva e specializzata, con il coinvolgimento anche dei familiari \u2013 sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanit\u00e0 di Regione Liguria \u2013 Un lavoro importante svolto dal Diar emergenza-urgenza che viene restituito agli operatori come momento di formazione\u201d.<\/p>\n<p>\u201cUn grande aiuto ai malati rari e agli operatori \u2013 conclude Viale \u2013 Il progetto, primo in Italia, \u00e8 finalizzato a migliorare la qualit\u00e0 e la tempestivit\u00e0 della gestione in urgenza dei pazienti affetti da malattia rara, grazie a un percorso dedicato di aggiornamento dei professionisti: si tratta della prima di una serie di iniziative che Alisa, insieme a Regione Liguria, ha avviato per migliorare la gestione e la presa in carico dei pazienti con malattie rare\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E&#8217; il primo in Italia per migliorare la qualit\u00e0 e la tempestivit\u00e0 della 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