{"id":465847,"date":"2019-05-03T10:56:48","date_gmt":"2019-05-03T08:56:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=465847"},"modified":"2019-05-03T10:56:48","modified_gmt":"2019-05-03T08:56:48","slug":"fondazione-telethon-e-uildm-in-piazza-con-i-cuori-di-biscotto-per-la-ricerca-sulle-malattie-genetiche-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2019\/05\/fondazione-telethon-e-uildm-in-piazza-con-i-cuori-di-biscotto-per-la-ricerca-sulle-malattie-genetiche-rare\/","title":{"rendered":"Fondazione Telethon e Uildm in piazza con i Cuori di Biscotto per la ricerca sulle malattie genetiche rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria<\/strong>. In pi\u00f9 di 1.600 piazze in tutta Italia saranno di nuovo protagoniste le \u201cmamme rare\u201d che ogni giorno affrontano le difficolt\u00e0 delle malattie genetiche dei loro bambini: il 4 e il 5 maggio torna infatti \u201cIo per lei\u201d, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l\u2019assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. La campagna \u00e8 un racconto corale che mette le mamme \u201crare\u201d e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_284\" style=\";\">\n                        <script>\n\n                                if (!(document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_284\").offsetParent === null)) {\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], 'div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_284').\n                                        defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                        addService(googletag.pubads()).\n                                        setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                        setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n\n                                } else {\n\n                                    document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_284\").remove();\n\n                                }\n\n\n                        <\/script>\n                    <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e Uildm, e di Avis volontari sangue, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilit\u00e0 Intellettiva e\/o Relazionale e Unione Nazionale delle Pro Loco d\u2019Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sar\u00e0 on air infatti in prossimit\u00e0 di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.<\/p>\n<p>\u201cFondazione Telethon \u00e8 da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarit\u00e0. Tutto ci\u00f2 avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficolt\u00e0 di una malattia genetica rara e le loro famiglie \u2013 commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon \u2013 La Festa della Mamma \u00e8 una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna \u2018Io per Lei\u2019 \u00e8 dedicata proprio alle \u2018mamme rare\u2019 che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini\u201d.<\/p>\n<p>\u201cCon il nostro impegno per la Campagna di primavera \u2013 dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm \u2013 vogliamo mettere in luce l\u2019importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualit\u00e0 della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare pu\u00f2 vivere pi\u00f9 a lungo, pu\u00f2 stare bene, lavorare, diventare genitore. Pu\u00f2 fare volontariato e impegnarsi nella societ\u00e0 a tutti i livelli. Non \u00e8 pi\u00f9 identificabile solo con la sua malattia. Quando ci\u00f2 non accade la persona perde una parte di s\u00e9 e al tempo stesso la societ\u00e0 perde l\u2019occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista\u201d.<\/p>\n<p>Dal 2001 i fondi raccolti dalle sezioni Uildm sostengono il Bando Telethon-Uildm, nell\u2019ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi pi\u00f9 di 6.000 persone. Quest\u2019anno l\u2019edizione del bando \u00e8 focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l\u2019obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l\u2019efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalit\u00e0 di intervento terapeutico.<\/p>\n<p>I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon. Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un\u2019azienda familiare che da pi\u00f9 di cento anni propone specialit\u00e0 di pasticceria con grande attenzione alla qualit\u00e0 delle materie prime. In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola \u201ccuore\u201d e il claim ormai simbolico \u201cIo sostengo la ricerca con tutto il cuore\u201d, sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All\u2019interno del pack \u00e8 presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare. Compilando poi il form online con i propri dati all\u2019indirizzo www.telethon.it\/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potr\u00e0 ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon. La ricerca scientifica pu\u00f2 fare la differenza per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.<\/p>\n<p>Per conoscere il punto di raccolta pi\u00f9 vicino basta visitare il sito www.telethon.it. \u00c8 possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all\u2019indirizzo volontari@telethon.it. Sar\u00e0 infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.<\/p>\n<p>Alla rete di solidariet\u00e0 di \u201cIo per lei\u201d ha deciso di partecipare anche BNL Gruppo BNP Paribas, storico partner di Fondazione Telethon, mettendo a disposizione gi\u00e0 da aprile le agenzie sul territorio per distribuire ai propri clienti i Cuori di biscotto e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Grazie alla partnership con Auchan Retail Italia, dall\u20198 aprile al 12 maggio, i clienti dei punti vendita Auchan, Simply e Lillapois potranno sostenere la ricerca scientifica con una donazione di 1 euro alle casse e ricevere una confezione di Cuoricini di biscotto da 20 grammi. Anche CNH Industrial, Lottomatica Italia Servizi (LIS) con il supporto della Federazione Italiana Tabaccai (FIT), Marionnaud e Mercato Centrale aderiscono alla campagna con diverse iniziative di raccolta fondi per dare il proprio contributo alla ricerca. La campagna sar\u00e0 promossa inoltre da SEA Milano Airports e Italo NTV.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna \u201cIo per lei\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,56],"tags":[91015,101370],"class_list":["post-465847","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-altre","tag-fondazione-telethon","tag-uildm"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/465847","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=465847"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/465847\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=465847"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=465847"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=465847"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}