{"id":452041,"date":"2018-11-09T14:04:16","date_gmt":"2018-11-09T13:04:16","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=452041"},"modified":"2018-11-09T14:06:21","modified_gmt":"2018-11-09T13:06:21","slug":"regione-il-gruppo-di-consultazione-malattie-rare-e-il-comitato-imi-chiedono-un-nuovo-incontro-allassessore-viale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2018\/11\/regione-il-gruppo-di-consultazione-malattie-rare-e-il-comitato-imi-chiedono-un-nuovo-incontro-allassessore-viale\/","title":{"rendered":"Regione, il Gruppo di consultazione malattie rare e il Comitato Imi chiedono un nuovo incontro all\u2019assessore Viale\u00a0"},"content":{"rendered":"<p><b>Regione. \u201c<\/b>Cerchiamo da molti mesi di far capire che non si pu\u00f2 lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri \u2018ascoltatori\u2019 della \u2018mole di lavoro\u2019 che fanno \u2018esperti\u2019 e \u2018addetti ai lavori\u2019, ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo da mesi chiediamo un incontro all\u2019assessore regionale Sonia Viale\u201d.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_457\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_457\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Parola del Gruppo di Consultazione malattie rare e del Comitato Imi, dal quale hanno proseguito: \u201cNon avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti, il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad apparire come decisori e ha preso l\u2019unica decisione non manipolabile lasciando la riunione\u201d.<\/p>\n<p>\u201cPer tale motivo era stata richiesta udienza alla commissione sanit\u00e0 inizialmente fissata per il giorno 8 novembre. Il gruppo ha inviato una Memoria sui punti oggetto di confronto. Avendo constatato che alla commissione non avrebbe partecipato n\u00e9 l\u2019assessore Viale n\u00e9 il dottor Locatelli direttore di Alisa abbiamo preferito chiedere di rinviare l\u2019audizione. Avremmo piacere che l\u2019assessore Viale leggesse anche quanto le scriviamo noi e non solo quello che le scrivono i collaboratori\u201d.<\/p>\n<p>\u201cRicordiamo che il gruppo non ha alcun orientamento politico e che le istanze evidenziate non rappresentano problemi di parte e fra i malati rari ci sono cittadini di tutti gli orientamenti politici e quindi vorremmo tutti attenti a mettere da parte gli schieramenti e le recriminazioni e mettere in campo invece azioni efficaci\u201d, hanno concluso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cMettiamo da parte gli schieramenti e le recriminazioni per mettere in campo azioni efficaci\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":18599,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[223],"class_list":["post-452041","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altre","tag-regione-liguria"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/452041","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/18599"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=452041"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/452041\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=452041"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=452041"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=452041"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}