{"id":450370,"date":"2018-10-18T13:15:23","date_gmt":"2018-10-18T11:15:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=450370"},"modified":"2018-10-18T13:15:23","modified_gmt":"2018-10-18T11:15:23","slug":"malattie-rare-rossetti-pd-viale-chiarisca-le-associazioni-vengano-in-commissione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2018\/10\/malattie-rare-rossetti-pd-viale-chiarisca-le-associazioni-vengano-in-commissione\/","title":{"rendered":"Malattie rare, Rossetti (Pd): &#8220;Viale chiarisca, le associazioni vengano in commissione&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione.<\/strong> \u201cL\u2019assessore Viale dia una risposta alle associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare: siamo stupiti da come sia andato l\u2019ultimo confronto, visto che la vicepresidente, in pi\u00f9 occasioni, ci aveva assicurato non solo che tra la Regione e le associazioni c\u2019era una totale condivisione, ma anche che i progetti sarebbero andati avanti. Ma evidentemente cos\u00ec non \u00e8\u201d. A dirlo \u00e8 il consigliere regionale del Pd Pippo Rossetti, dopo lo scontro avvenuto ieri fra Alisa e il Gruppo di Consultazione Malattie Rare.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_50\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_50\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">\u201cOggi ho presentato un\u2019interrogazione all\u2019assessore per chiedere chiarimenti \u2013 spiega l\u2019esponente del Pd \u2013 L\u2019urlo di dolore delle associazioni non pu\u00f2 essere ignorato, soprattutto se, come recita un durissimo comunicato del Gruppo, i suoi componenti sono arrivati a chiedere, provocatoriamente, che cosa siano stati convocati a fare nel Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattia senza diagnosi in programma il 17 ottobre prossimo. Non \u00e8 possibile ignorare sistematicamente le istanze di queste persone. Riteniamo opportuno che la Commissione sanit\u00e0 convochi al pi\u00f9 presto le associazioni per capire quali siano, nel dettaglio, i loro bisogni e quali aspettative siano state disattese dall\u2019assessorato alla Sanit\u00e0 e da Alisa. Poi la Commissione potr\u00e0 fornire a Viale tutte le indicazioni su come correggere il percorso portato avanti finora\u201d.<\/p>\n<p>\u201cSiamo inoltre dispiaciuti \u2013 precisa Rossetti \u2013 che a fronte di un increscioso episodio avvenuto in Consiglio metropolitano (le associazioni sostengono che una famiglia con una minore affetto da una malattia rara sia stata umiliata da un consigliere delegato alla programmazione scolastica) il sindaco Bucci non sia ancora intervenuto, nonostante le ripetute richieste di incontro. Purtroppo non \u00e8 una novit\u00e0 che il primo cittadino genovese si occupi molto poco del sociale e delle persone pi\u00f9 deboli\u201d.<\/p>\n<p>Tra le richieste portate avanti dal Gruppo di consultazione e fino a questo momento disattese dalla giunta Toti, conclude Rossetti ci sono \u201cla realizzazione, a livello regionale, di una mappatura delle malattie rare e una corretta informazione su queste patologie; l\u2019individuazione, per ogni patologia rara, di idonei percorsi diagnostici e terapeutici; la costituzione, a livello regionale, di una rete integrata tra ospedali e tra ospedali e territorio per l\u2019informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; la costituzione, a livello regionale, di una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualit\u00e0 della vita per i pazienti affetti da malattie rare e l\u2019individuazione, per ogni malattia rara, di eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di mettere in atto appropriati interventi. Inoltre le associazioni sostengono che i lavori per il registro delle malattie rare siano fermi, il numero aggiornato dei malati rari in Liguria non sia accessibile, non vi siano notizie su come verranno applicati i nuovi Lea e su chi e come rediger\u00e0 il piano di assistenza individualizzato. L\u2019assessore Viale non volti le spalle a chi soffre\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Viale ignora le istanze delle associazioni delle malattie rare, la giunta non volti le spalle a chi soffre&#8221;<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[7098,51385,295],"class_list":["post-450370","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-malattie-rare","tag-pd-liguria","tag-regione","post_tag_personaggi-sergio-rossetti","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/450370","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=450370"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/450370\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=450370"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=450370"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=450370"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}