{"id":432238,"date":"2018-02-28T18:50:45","date_gmt":"2018-02-28T17:50:45","guid":{"rendered":"\/\/www.ivg.it\/?p=432238"},"modified":"2018-02-28T18:50:45","modified_gmt":"2018-02-28T17:50:45","slug":"regione-oggi-si-celebra-lundicesima-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2018\/02\/regione-oggi-si-celebra-lundicesima-giornata-mondiale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Regione, oggi si celebra l&#8217;undicesima Giornata Mondiale delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria.<\/strong> Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Liguria sono 9.649 i pazienti liguri affetti da queste patologie: di questi, 6.234 sono residenti in Liguria e 3.415 provengono da fuori regione. Secondo la vicepresidente e assessore alla Sanit\u00e0 di Regione Liguria, nonostante le persone affette da malattie rare siano relativamente poche, queste patologie non possono essere trascurate in quanto coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente. Per questo il tema delle malattie rare \u00e8 centrale nel nuovo Piano Socio Sanitario, che prevede anche azioni innovative da attuare con il supporto del il \u201cComitato tecnico scientifico Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi\u201d istituito da Alisa e punto di riferimento tecnico scientifico per istituzioni locali e nazionali oltre che per le associazioni di pazienti: la strutturazione di una rete delle cure dei soggetti con queste patologie in modo da garantire la continuit\u00e0 socio-assistenziale dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta, l\u2019attivazione di piani terapeutici informatizzati, l\u2019organizzazione di attivit\u00e0 formative e informative rivolte a specialisti, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, pazienti e cittadini, il monitoraggio delle reti europee Ern\u00a0per condividere le migliori conoscenze scientifiche, cliniche, diagnostiche,\u00a0 la riorganizzazione delle biobanche in Centri di risorse biologiche istituzionali negli Irccs e ospedali liguri secondo standard internazionali.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_998\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_998\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">I 9 presidi accreditati in Liguria per la diagnosi e cura delle malattie rare sono: Ircss Giannina Gaslini (dove \u00e8 attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), Ircss Ospedale Policlinico San Martino, E.O. Ospedali Galliera (in particolare per le malattie rare ematologiche, del dismetabolismo del ferro), Servizio Ospedaliero Imperiese Asl1, Ospedale San Paolo di Savona Asl2 (malattie endocrine, della pelle, malformazioni congenite), Ospedale di Lavagna Asl4 (malattie dell\u2019apparato visivo), Ospedale Gallino Pontedecimo Asl3 (malattie rare ematologiche, della pelle e del tessuto connettivo), Ospedale La Colletta di Arenzano Asl3 (malattie reumatologiche),\u00a0 Ospedale San Bartolomeo Sarzana La Spezie Asl5 ( in particolare per il linfedema primario). Questi Presidi hanno individuato 63 unit\u00e0 operative di riferimento.<\/p>\n<p>Il Registro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, che censisce solo le malattie riconosciute dai Lea, ha ricevuto 250.116 segnalazioni raccolte fino al 31 dicembre 2016, di cui 41.920 riferibili al biennio 2015\/16. In base all\u2019ultimo aggiornamento, le patologie con maggiore frequenza, in base alle categorie degli European Reference Networks, sono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%), seguite dalle malformazioni congenite (11,3%), dalle malattie dell\u2019occhio (11,1%), dalle malattie neuromuscolari (8,9%) e neurologiche (8,5%).<\/p>\n<p>In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Regione Liguria ha esposto sulla facciata del palazzo di Piazza De Ferrari lo striscione ufficiale dell\u2019iniziativa e ha partecipato, attraverso Alisa e al fianco delle associazioni del Gruppo Malattie Rare della Liguria, a diverse iniziative, tra cui il \u201cRare\u2019s Day Flash Mob\u201d in Piazza De Ferrari e il momento informativo per i cittadini, nella Sala della Trasparenza, con i rappresentanti associazioni. Inoltre il 7 marzo prossimo presso l\u2019Istituto Gaslini si svolger\u00e0 l\u2019iniziativa \u201cMostra che ci sei al fianco di chi \u00e8 raro\u201d, un confronto con il mondo scientifico e della ricerca, con interventi del Gruppo Consultazione Malattie Rare e dello Sportello regionale, snodo importante per pazienti pediatrici, adulti, familiari e operatori sanitari.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p> In Liguria ci sono circa 10mila pazienti affetti da queste patologie<\/p>\n","protected":false},"author":18599,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[100262,100263,223],"class_list":["post-432238","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altre","tag-giornata-mondiale-malattie-rare","tag-piano-socio-sanitario","tag-regione-liguria"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/432238","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/18599"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=432238"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/432238\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=432238"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=432238"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=432238"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}