{"id":429366,"date":"2018-01-21T12:45:07","date_gmt":"2018-01-21T11:45:07","guid":{"rendered":"\/\/www.ivg.it\/?p=429366"},"modified":"2018-01-21T14:33:31","modified_gmt":"2018-01-21T13:33:31","slug":"non-harvard-san-paolo-la-pediatria-savona-leader-nel-mondo-la-cura-della-goldenhar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2018\/01\/non-harvard-san-paolo-la-pediatria-savona-leader-nel-mondo-la-cura-della-goldenhar\/","title":{"rendered":"Non \u00e8 Harvard, \u00e8 il San Paolo: la pediatria di Savona leader nel mondo per la cura della Goldenhar"},"content":{"rendered":"<p><strong>Savona.<\/strong>\u00a0Un centro ultraspecialistico in cui arrivano bambini da tutto il pianeta. <strong>L&#8217;unico al mondo<\/strong> in grado di fornire una risposta &#8220;totale&#8221; nella cura di una rarissima malattia genetica, la <strong>Goldenhar<\/strong>, con uno specialista di livello assoluto\u00a0per ogni possibile problema. Un polo d&#8217;eccellenza visto dai pi\u00f9 importanti medici della Terra come un &#8220;faro&#8221; nella cura di questa sindrome. No, non si trova ad Harvard e nemmeno a New York, bens\u00ec in Valloria: questo centro, infatti, \u00e8 l<strong>a Pediatria dell&#8217;ospedale San Paolo di Savona.<\/strong><\/p>\n<p>Storie di eccellenza, quella vera, fatta di decine d&#8217;anni di studio, impegno e passione. Storie troppo spesso &#8220;confinate&#8221; nel loro ambiente e sconosciute al grande pubblico. Quella della pediatria savonese \u00e8 la classica storia che, quando la senti, strabuzzi gli occhi: <strong>riferimento mondiale applaudito dalle pi\u00f9 prestigiose universit\u00e0 <\/strong>e<strong> con pazienti che arrivano pure dal Sudamerica.<\/strong> Possibile?<\/p>\n<p>Lo scopriamo quasi per caso, recandoci in pediatria per tutt&#8217;altra vicenda. Il reparto brulica di persone e, quando chiediamo perch\u00e8, il primario <strong>Amnon Cohen<\/strong> ci risponde come se fosse la cosa pi\u00f9 naturale del mondo: &#8220;<strong>Seguiamo pi\u00f9 di 100 bambini con la Goldenhar.<\/strong> Uno di quelli presenti oggi arriva dalla Croazia, settimana prossima arriva una bimba dal Brasile&#8221;. Perch\u00e8 proprio qui? &#8220;Perch\u00e8 <strong>siamo il centro con pi\u00f9 pazienti, e l&#8217;unico in tutto il mondo ad aver creato una intera rete di specialisti<\/strong> in grado di seguire ogni singolo aspetto della malattia&#8221;.<\/p>\n<p>La sindrome di Goldenhar, infatti, anche nota come &#8220;microsomia emifacciale&#8221;, \u00e8 una rara malattia congenita caratterizzata tipicamente dalla presenza di <strong>cranio e viso di ridotte dimensioni<\/strong>, cisti dermoidi oculari e <strong>malformazioni della colonna vertebrale<\/strong>. Una &#8220;displasia oculo-auricolo-vertebrale&#8221; che pu\u00f2 portare con s\u00e9 decine di problemi diversi: <strong>alterazioni del naso, dell&#8217;orecchio, della mandibola, delle labbra<\/strong> e del palato molle, ritardo mentale, paralisi periferica del nervo facciale, alterazioni cardiovascolari, gastrointestinali e genito-urinarie.<\/p>\n<p>Una malattia simile, ovviamente, non pu\u00f2 essere affrontata sempre nello stesso modo ma richiede un approccio multidisciplinare complesso. Ed \u00e8 proprio qui che <strong>la pediatria del San Paolo ha fatto &#8220;il miracolo&#8221;, dando vita all&#8217;unico centro al mondo in grado di affrontare la Goldenhar in ogni suo aspetto.<\/strong> &#8220;In altri posti &#8211; spiega Cohen &#8211; di solito si affrontano i singoli problemi: se ad esempio il bambino ha una deformazione del\u00a0padiglione auricolare si va da un chirurgo per un intervento specifico, in cui si valuta solo quell&#8217;aspetto. Noi invece seguiamo il paziente nella sua complessit\u00e0, sappiamo esattamente di quali interventi necessita e lo mandiamo di volta in volta dal medico che ha pi\u00f9 esperienza in quel campo, in modo che riceva la cura pi\u00f9 adeguata&#8221;.<\/p>\n<p>Una scelta vincente anche per i risultati che porta: &#8220;Un conto \u00e8 un medico che fa quel tipo di intervento dieci volte l&#8217;anno, un altro conto un dottore che ne fa uno ogni due o tre anni &#8211; chiarisce il pediatra &#8211; ovviamente i risultati sono completamente diversi. Questa \u00e8 proprio la forza della nostra attivit\u00e0: la creazione di una <strong>rete di professionisti<\/strong> che lavora stabilmente in questo campo. Abbiamo creato un team di otorini, oculisti, maxillofacciali, chirurghi vertebrali e nefrologi <strong>che non ha confini<\/strong>, perch\u00e8 non \u00e8 limitato solo all&#8217;Italia: <strong>abbiamo specialisti a Harvard, a Parigi o a Nantes<\/strong>, per poter dare risposte adeguate ai genitori che si trovano ad affrontare una situazione molto difficile. Questi bambini hanno davvero bisogno di qualcuno che li segua&#8221;.<\/p>\n<p>Un successo, quello savonese, sancito anche dalla pubblicazione, lo scorso anno, di tutta la casistica su una prestigiosa rivista di settore, l&#8217;<strong>American Journal of Medical Genetics<\/strong>. &#8220;Quando <strong>il direttore del maxillofacciale della Harvard University<\/strong> ha visto il lavoro che avevamo pubblicato &#8211; racconta Cohen &#8211; <strong>mi ha\u00a0telefonato per dirmi che avevamo in assoluto al mondo il maggior numero di pazienti seguiti da un unico centro<\/strong>. Fa piacere, significa che stiamo lavorando in maniera corretta&#8221;. Non \u00e8 Boston n\u00e9 New York, ma Savona: e\u00a0per almeno 100 famiglie nel mondo rappresenta un faro di speranza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;ospedale savonese \u00e8 il principale centro mondiale, con il maggior numero di pazienti (oltre 100) seguiti da un&#8217;unica struttura<\/p>\n","protected":false},"author":10593,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,56],"tags":[79165,63023],"class_list":["post-429366","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-altre","tag-pediatria-san-paolo","tag-pediatria-savona","post_cat_citta-savona","post_tag_personaggi-amnon-cohen"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/429366","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/10593"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=429366"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/429366\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=429366"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=429366"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=429366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}