{"id":419297,"date":"2017-09-12T13:46:58","date_gmt":"2017-09-12T11:46:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=419297"},"modified":"2017-09-12T13:46:58","modified_gmt":"2017-09-12T11:46:58","slug":"malattie-rare-aggiornato-lelenco-dei-centri-riferimento-liguria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2017\/09\/malattie-rare-aggiornato-lelenco-dei-centri-riferimento-liguria\/","title":{"rendered":"Malattie rare, aggiornato l&#8217;elenco dei centri di riferimento in Liguria"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. \u00c8 stato aggiornato dalla giunta regionale l\u2019elenco dei centri di riferimento per le malattie rare, ovvero quelle patologie che hanno un\u2019incidenza non superiore allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_88\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_88\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Il nuovo elenco \u00e8 stato predisposto il 31 luglio da Alisa attraverso il gruppo clinico del comitato tecnico scientifico \u201cBiomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi\u201d (istituito dalla stessa Alisa nel febbraio scorso) in collaborazione con le direzioni sanitarie degli Ircss, delle aziende sanitarie e ospedaliere della Regione Liguria.<\/p>\n<p>L\u2019aggiornamento \u00e8 conseguente alle variazioni introdotte dal decreto sui nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza delle prestazioni sanitarie) del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha modificato l\u2019elenco delle malattie rare ammesse all\u2019esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo pi\u00f9 di 100 nuove entit\u00e0 fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica.<\/p>\n<p>In Liguria all\u2019inizio del 2017, secondo i dati dell\u2019istituto superiore della sanit\u00e0, erano 4911 i pazienti affetti da malattie rare, con una incidenza di un caso ogni duemila abitanti o cinque casi su diecimila.<\/p>\n<p>\u201cIn Liguria le persone affette da una \u2018malattia rara\u2019 sono relativamente poche \u2013 spiega la vicepresidente Viale \u2013 ma queste patologie coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale. L\u2019approccio integrato alle malattie rare e la continuit\u00e0 assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali anche del nuovo piano sociosanitario, varato dalla giunta il 4 agosto scorso\u201d.<\/p>\n<p>In particolare, il piano prevede\u00a0azioni innovative\u00a0sulla gestione di queste patologie: la realizzazione di una rete delle cure dei soggetti con\u00a0malattie rare\u00a0in modo da garantire la continuit\u00e0 socioassistenziale dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta, l\u2019attivazione di\u00a0piani terapeutici informatizzati, l\u2019organizzazione di attivit\u00e0 formative e informative rivolte a specialisti, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, pazienti e cittadini, il\u00a0monitoraggio\u00a0delle reti europee Ern per condividere le migliori conoscenze scientifiche e cliniche, l\u2019istituzione di centri di risorse biologiche istituzionali nelle Asl e negli Icrrs.<\/p>\n<p>I presidi accreditati in Liguria sono: Ircss Giannina Gaslini (dove \u00e8 attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), Ircss Policlinico San Martino, Ente ospedaliero ospedali Galliera (in particolare per le malattie rare ematologiche, del metabolismo e per le malformazioni congenite), Ospedale San Paolo di Savona (malattie endocrine, della pelle, malformazioni congenite), Ospedale di Lavagna (malattie dell\u2019apparato visivo), Ospedale Gallino Pontedecimo (malattie rare ematologiche, della pelle e del tessuto connettivo), Ospedale La Colletta di Arenzano.<\/p>\n<p>Ognuno di questi presidi ha individuato diverse unit\u00e0 operative di riferimento in base alle malattie rare, che sono state divise in 16 gruppi. La delibera incarica Alisa di curare gli aggiornamenti e le revisioni dell\u2019elenco e di provvedere all\u2019attuazione degli indirizzi in materia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Viale: \u201cFondamentale la continuit\u00e0 assistenziale tra ospedale e territorio: le malattie rare al centro anche del nuovo piano sociosanitario\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[45296,31],"tags":[7098,295,111],"class_list":["post-419297","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-copertina","category-politica","tag-malattie-rare","tag-regione","tag-sanita","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/419297","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=419297"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/419297\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=419297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=419297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=419297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}