{"id":404516,"date":"2017-03-02T16:44:40","date_gmt":"2017-03-02T15:44:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=404516"},"modified":"2017-03-02T16:44:40","modified_gmt":"2017-03-02T15:44:40","slug":"malattie-rare-rossetti-sollecita-la-giunta-sito-internet-regionale-fermo-due-anni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2017\/03\/malattie-rare-rossetti-sollecita-la-giunta-sito-internet-regionale-fermo-due-anni\/","title":{"rendered":"Malattie rare, Rossetti sollecita la Giunta: &#8220;Sito internet regionale fermo da due anni&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. &#8220;Aggiornare la pagina del sito Internet di Alisa sulle malattie rare (ferma al febbraio del 2015) e favorire la riattivazione del Comitato Etico Regionale istituito nel 2013 e che, da tempo, non si riunisce per pronunciarsi sulla valutazione di nuovi farmaci sperimentali e di progetti specifici&#8221;. Lo chiede in un\u2019interrogazione depositata oggi dal consigliere regionale del Pd Pippo Rossetti.<\/p>\n<p>\u201cIl 28 febbraio scorso si \u00e8 celebrata la Giornata Mondiale della Malattie Rare anche a Genova, con un convegno a Palazzo Ducale dal titolo \u2018Malattie rare e ricerca\u2019 \u2013 ricorda Rossetti \u2013 In quell\u2019occasione l\u2019assessore Viale ha dichiarato, tramite un comunicato stampa, che tali patologie \u2018richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale\u2019. Ma la programmazione \u2013 chiarisce il consigliere regionale del Pd &#8211; si fonda sull\u2019aggiornamento dei dati da cui derivano poi gli interventi, cosa che invece non avviene da due anni. Quando questa Giunta \u00e8 interessata realmente a un tema agisce e si impegna attraverso una comunicazione efficace e aggiornata. Perch\u00e9 ci\u00f2 non avviene anche sulle malattie rare? \u00c8 assurdo che la pagina del sito di Alisa dedicata a questo tema cos\u00ec delicato sia ferma da un anno e che il Comitato non si sia pi\u00f9 riunito\u201d.<\/p>\n<p>Proprio quest\u2019ultimo soggetto, chiarisce Rossetti, \u00e8 \u201cun organismo indipendente che ha la responsabilit\u00e0 di fornire pubblica garanzia della tutela dei diritti, della sicurezza e del benessere dei pazienti che partecipano a una sperimentazione clinica, esprimendo un parere di eticit\u00e0 e scientificit\u00e0 prima dell&#8217;avvio di qualsiasi studio che coinvolga l&#8217;uomo. Il Comitato \u2013 conclude il consigliere regionale del Pd &#8211; \u00e8 composto secondo criteri di interdisciplinariet\u00e0, da molteplici figure professionali, tra le quali medici, biostatistici, farmacologi, farmacisti, esperti in materia giuridica, in bioetica, personale dell\u2019area delle professioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Si lavori affinch\u00e9 torni a riunirsi il comitato etico regionale&#8221;<\/p>\n","protected":false},"author":2394,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[85498,7098],"class_list":["post-404516","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-alisa","tag-malattie-rare","post_tag_personaggi-pippo-rossetti"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/2394"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=404516"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404516\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=404516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=404516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=404516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}