{"id":404387,"date":"2017-02-28T17:57:22","date_gmt":"2017-02-28T16:57:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=404387"},"modified":"2017-02-28T18:05:59","modified_gmt":"2017-02-28T17:05:59","slug":"malattie-rare-lassessore-viale-gruppo-lavoro-vicini-pazienti-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2017\/02\/malattie-rare-lassessore-viale-gruppo-lavoro-vicini-pazienti-famiglie\/","title":{"rendered":"Malattie rare, l&#8217;assessore Viale: &#8220;Nuovo gruppo di lavoro per essere vicini a pazienti e famiglie&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria.<\/strong> \u201cCon il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico- scientifico sar\u00e0 affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. Verr\u00e0 inoltre creato un ambulatorio specialistico all\u2019ospedale San Martino di Genova e continueremo a dare sostegno a tutti gli specialisti di tutti i presidi ospedalieri liguri che da anni sono impegnati in questo campo\u201d. Lo ha annunciato la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale, intervenuta questa mattina al convegno \u2018Malattie rare e ricerca\u2019, organizzato dal Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Regione Liguria, a palazzo Ducale a Genova, in occasione della decima Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra il 28 febbraio.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_220\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_220\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Secondo i dati dell\u2019Istituto superiore di sanit\u00e0, in Liguria sono 4.911 i pazienti affetti da malattie rare o gruppi di malattie rare differenti, che colpiscono un caso su 2 mila abitanti o 5 su 10 mila. \u201cSono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale. L\u2019approccio integrato alle malattie rare \u2013 continua la vicepresidente Viale \u2013 e la continuit\u00e0 assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali che potranno essere migliorati attraverso la riforma del nostro sistema socio-sanitario. Inoltre \u2013 aggiunge la vicepresidente Viale \u2013 nei nuovi Lea sono state inserite 110 malattie rare che garantiranno una copertura a 300 mila pazienti attraverso il sistema sanitario nazionale\u201d.<\/p>\n<p>In Liguria, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono: nel genovesato l\u2019ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare; il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite; il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo; nell\u2019Asl 4 l\u2019ospedale di Lavagna per malattie rare dell\u2019apparato visivo; nell\u2019Asl 2 l\u2019ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. A Genova \u00e8 attivo dal 2009 presso l\u2019ospedale Gaslini lo sportello regionale per le malattie rare.<\/p>\n<p>Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e l\u201980% \u00e8 dovuto a cause genetiche. Il 20% \u00e8 invece il risultato di fattori associati all\u2019alimentazione, all\u2019ambiente, a infezioni o ad abnormi reazioni immunitarie. Sono patologie molto numerose \u2013 tra 6.000 e 7.000 -, colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione e molto eterogenee per et\u00e0 di insorgenza. I sintomi di alcune di queste patologie, infatti, possono manifestarsi alla nascita o nell\u2019adolescenza \u2013 ad esempio, atrofia muscolare spinale infantile, neurofibromatosi, osteogenesi imperfetta -, mentre molti altri compaiono solo quando si \u00e8 raggiunta l\u2019et\u00e0 adulta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Liguria. \u201cCon il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico- scientifico sar\u00e0 affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. 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