{"id":404361,"date":"2017-02-28T14:29:56","date_gmt":"2017-02-28T13:29:56","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=404361"},"modified":"2017-02-28T14:29:56","modified_gmt":"2017-02-28T13:29:56","slug":"giornata-delle-malattie-rare-rossetti-occorre-piu-impegno-dalle-istituzioni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2017\/02\/giornata-delle-malattie-rare-rossetti-occorre-piu-impegno-dalle-istituzioni\/","title":{"rendered":"Giornata delle Malattie Rare, Rossetti: &#8220;Occorre pi\u00f9 impegno dalle istituzioni&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. Questa mattina il vicepresidente del consiglio regionale Sergio Rossetti ha partecipato all\u2019incontro tenutosi a Palazzo Ducale a Genova e organizzato in occasione della \u201cGiornata mondiale delle Malattie Rare\u201d. All\u2019iniziativa ha aderito l\u2019associazione familiari di soggetti con sindrome Prader-Willi in collaborazione con Celivo.<\/p>\n<p>\u201cGli sguardi stanchi dei genitori di bimbi affetti da malattie rare non si dimenticano. Stanchi perch\u00e9 sempre troppo soli, consapevoli che la ricerca facilmente si sfila \u2013 dichiara il vicepresidente &#8211; che le diagnosi sono spesso tardive, la rete dei servizi non \u00e8 sempre preparata. Occorre che aumentino la consapevolezza, la solidariet\u00e0 e l&#8217;impegno di tutte le istituzioni\u201d.<\/p>\n<p>Secondo il vicepresidente dell\u2019assemblea legislativa della Liguria l\u2019incontro di oggi rappresenta \u201cun\u2019occasione anche per sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle malattie rare e di offrire al clinico il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete regionale delle malattie rare, quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente\u201d.<\/p>\n<p>\u201cE\u2019 fondamentale \u2013 conclude Rossetti \u2013 aiutare le famiglie che affrontano situazioni gravi, ma poco diffuse, a superare questo sentimento di solitudine\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Occorre sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie&#8221;<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[7098,295],"class_list":["post-404361","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-malattie-rare","tag-regione","post_tag_personaggi-sergio-rossetti"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404361","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=404361"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404361\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=404361"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=404361"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=404361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}