{"id":404291,"date":"2017-02-27T18:51:53","date_gmt":"2017-02-27T17:51:53","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=404291"},"modified":"2017-02-27T18:51:53","modified_gmt":"2017-02-27T17:51:53","slug":"la-regione-celebra-la-10-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-liguria-quasi-5-mila-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2017\/02\/la-regione-celebra-la-10-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-liguria-quasi-5-mila-pazienti\/","title":{"rendered":"La Regione celebra la 10^ giornata mondiale delle malattie rare: in Liguria quasi 5 mila pazienti"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione<\/strong>. Secondo i dati dell\u2019istituto superiore di sanit\u00e0, in Liguria sono 4.911 i pazienti affetti da malattie rare o gruppi di malattie rare differenti, che colpiscono un caso su 2 mila abitanti o 5 su 10 mila. \u201cSono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale\u201d.<\/p>\n<p>Lo dichiara la vicepresidente e assessore regionale alla salute Sonia Viale che domani, alle 9, interverr\u00e0 al convegno \u201cMalattie rare e ricerca\u201d organizzato dal Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Regione Liguria, a palazzo Ducale a Genova, in occasione della decima Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra il 28 febbraio.<\/p>\n<p>\u201cL\u2019approccio integrato alle malattie rare \u2013 dichiara Viale \u2013 e la continuit\u00e0 assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali che potranno essere migliorati attraverso la riforma del nostro sistema socio-sanitario. Inoltre nei nuovi Lea sono state inserite 110 malattie rare che garantiranno una copertura a 300 mila pazienti attraverso il sistema sanitario nazionale\u201d.<\/p>\n<p>In Liguria, tra le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare c&#8217;\u00e8 anche l\u2019ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite.<\/p>\n<p>Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e l\u201980 per cento \u00e8 dovuto a cause genetiche. Il 20 per cento \u00e8 invece il risultato di fattori associati all\u2019alimentazione, all\u2019ambiente, a infezioni o ad abnormi reazioni immunitarie. Sono patologie molto numerose (tra 6 mila e 7 mila) e colpiscono complessivamente circa il 3 per cento della popolazione e molto eterogenee per et\u00e0 di insorgenza.<\/p>\n<p>I sintomi di alcune di queste patologie, infatti, possono manifestarsi alla nascita o nell\u2019adolescenza (ad esempio, atrofia muscolare spinale infantile, neurofibromatosi, osteogenesi imperfetta), mentre molti altri compaiono solo quando si \u00e8 raggiunta l\u2019et\u00e0 adulta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tra le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare c&#8217;\u00e8 anche l\u2019ospedale San Paolo di Savona<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[79397,7098,66176,295],"class_list":["post-404291","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica","tag-istituto-superiore-della-sanita","tag-malattie-rare","tag-ospedale-san-paolo-savona","tag-regione","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404291","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=404291"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/404291\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=404291"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=404291"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=404291"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}