{"id":313453,"date":"2016-02-29T12:47:24","date_gmt":"2016-02-29T11:47:24","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=313453"},"modified":"2016-02-29T12:47:24","modified_gmt":"2016-02-29T11:47:24","slug":"liguria-sono-7300-i-bambini-che-soffrono-di-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2016\/02\/liguria-sono-7300-i-bambini-che-soffrono-di-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Liguria, sono 7300 i bambini che soffrono di malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>In <strong>Liguria<\/strong>, secondo i dati del registro ligure malattie rare, sono 7.300, di cui 3.853 femmine e 3.447 maschi, i pazienti affetti da 208 malattie rare o gruppi di malattie rare differenti. Il 29% dei pazienti registrati \u2013 quindi in cura presso le strutture ospedaliere della nostra regione \u2013 provengono da altre regioni e nel 47% dei casi sono seguiti al Gaslini di Genova. Le malattie rare sono definite come una rara patologia che colpisce un caso su 2 mila abitanti o 5 su 10 mila.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_803\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_803\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">\u201cSono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale\u201d ha spiegato la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale durante la conferenza stampa che si \u00e8 tenuta questa mattina, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, nella sala della Trasparenza della Regione Liguria e a cui hanno partecipato i rappresentanti della associazioni liguri aderenti al Gruppo di consultazione malattie rare.<\/p>\n<p>\u201cL\u2019approccio integrato alle malattie rare e la continuit\u00e0 assistenziale nella presa in carico del paziente tra ospedale e territorio sono elementi fondamentali che possono essere migliorati \u2013 ha dichiarato la vicepresidente Viale \u2013 visti i numeri bassi di incidenza di queste patologie, un ruolo importante per aumentare l\u2019efficacia nei percorsi di assistenza \u00e8 rappresentato da forme di collaborazione con altre regioni per mettere a fattor comune, come tra Gaslini e Buzzi di Milano, le esperienze scientifiche e le capacit\u00e0 di altissimo livello che abbiamo nella nostra regione\u201d.<\/p>\n<p>Oltre all\u2019ospedale pediatrico Gaslini di Genova, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono: nel genovesato l\u2019ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare, il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite, il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo; nell\u2019Asl 4 l\u2019ospedale di Lavagna per malattie rare dell\u2019apparato visivo; nell\u2019Asl 2 l\u2019ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. A Genova \u00e8 attivo presso l\u2019ospedale Gaslini lo sportello regionale per le malattie rare che dal 2009 a oggi seguito oltre 3.500 iter di certificazione, 6 mila contatti e 4.800 prese a carico di pazienti.<\/p>\n<p>Le patologie rare sono caratterizzate da una grande variet\u00e0 di segni e sintomi differenti, anche all\u2019interno della stessa malattia (la stessa patologia pu\u00f2 manifestarsi in modo differente da persona a persona. In termini di \u201canni di vita perduti\u201d \u2013 l\u2019indicatore che evidenzia i decessi precoci \u2013 le malattie rare si piazzano al 4,6 %, superando il diabete (2,6%) e le malattie infettive (1,2%): un dato di poco inferiore a quello degli incidenti stradali (5,7%). Circa l\u201980% di queste patologie \u00e8 di origine genetica (ereditate o derivate da nuove mutazioni), possono riguardare uno o pi\u00f9 geni o cromosomi e colpiscono circa il 4% dei nati vivi, mentre altre forme riguardano l\u2019interazione tra geni e ambiente. Il resto di queste malattie possono essere causate da infezioni, da fattori degenerativi e altro di cui ancora non sono noti i meccanismi. Queste malattie sono trasversali perch\u00e9 possono riguardare tutte le eziologie e, tutte le et\u00e0 della vita, sono spesso multisistemiche, croniche, disabilitanti e inguaribili, possono avere conseguenze che riguardano il comportamento, le capacit\u00e0 fisiche, intellettuali e sensoriali.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Regione celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare<\/p>\n","protected":false},"author":10593,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[7098],"class_list":["post-313453","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altre","tag-malattie-rare","post_cat_citta-provincia","post_tag_personaggi-sonia-viale"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/313453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/10593"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=313453"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/313453\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=313453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=313453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=313453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}