{"id":301377,"date":"2015-09-10T15:09:02","date_gmt":"2015-09-10T13:09:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=301377"},"modified":"2015-09-10T15:14:43","modified_gmt":"2015-09-10T13:14:43","slug":"in-liguria-la-giornata-nazionale-contro-la-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2015\/09\/in-liguria-la-giornata-nazionale-contro-la-sla\/","title":{"rendered":"In Liguria la giornata nazionale contro la Sla"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria<\/strong>. Domenica 20 settembre i volontari di Aisla saranno in 150 piazze italiane per la 8^ Giornata nazionale sulla Sla con l&#8217;obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l&#8217;assistenza dei malati che in Italia sono oltre seimila.<\/p>\n<p>L&#8217;iniziativa arriva a un anno dal successo dell&#8217;Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni Aisla ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla Sla e di assistenza alle persone con Sla e alle loro famiglie.<\/p>\n<p>L&#8217;iniziativa nelle piazze prende il nome di &#8220;Un contributo versato con gusto&#8221;: con un&#8217;offerta di 10 euro sar\u00e0 infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d&#8217;Asti Docg oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d&#8217;Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari Aisla potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12 mila bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le duemila e 400 confezioni di taralli napoletani.<\/p>\n<p>I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l&#8217;Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualit\u00e0 della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie\u00a0che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi pi\u00f9 avanzate della malattia. Aisla ha stimato che i costi per un&#8217;adeguata assistenza domiciliare alle persone con Sla in condizioni gravi o gravissime possono superare\u00a0i 100mila euro all&#8217;anno.<\/p>\n<p>Dal 30 agosto al 14 settembre sar\u00e0 attivo il numero 45502 cui \u00e8 possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa*: i fondi serviranno in particolare per sostenere e rafforzare il &#8220;Centro d&#8217;ascolto&#8221;, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con Sla. Solo nell&#8217;ultimo anno il\u00a0Centro d&#8217;ascolto di Aisla\u00a0ha potuto aiutare oltre 1500 persone con SLA e Sla loro famiglie grazie al lavoro dell&#8217;\u00e9quipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali. (02-43986673\u00a0centroascolto@Aisla.it)<\/p>\n<p>Nel savonese Aisla sar\u00e0 presente in 4 piazze: a Savona in largo Varaldo; a Finale Ligure in piazza San Giuseppe; a Cairo in piazza Stallani.<\/p>\n<p>Massimo Mauro, presidente di Aisla, ha osservato:\u00a0&#8220;Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell&#8217;Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell&#8217;ultimo anno 2000 persone con progetti d&#8217;assistenza mirati e sostenere Arisla, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che \u00e8 riuscita a finanziare, cos\u00ec, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla Sla. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell&#8217;attenzione le persone con Sla che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti&#8221;<\/p>\n<p>La Giornata nazionale sulla Sla, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell&#8217;Associazione Nazionale Comuni Italiani (Anci), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all&#8217;assistenza.<br \/>\nL&#8217;elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VIII Giornata Nazionale sulla Sla sar\u00e0 consultabile sul sito\u00a0www.Aisla.it<\/p>\n<p>Aisla Onlus\u00a0nasce nel 1983 con l&#8217;obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l&#8217;assistenza e la cura dei malati di Sla, favorendo l&#8217;informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.\u00a0L&#8217;Associazione attualmente conta\u00a060 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 2000 soci\u00a0grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla<\/p>\n","protected":false},"author":12120,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[56],"tags":[796,4309,795,1046],"class_list":["post-301377","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altre","tag-aisla","tag-raccolta-fondi","tag-sclerosi-laterale-amiotrofica","tag-sla","post_cat_citta-cairo-montenotte","post_cat_citta-finale-ligure","post_cat_citta-savona","post_tag_personaggi-massimo-mauro"],"amp_validity":null,"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/301377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/users\/12120"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/comments?post=301377"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/posts\/301377\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/media?parent=301377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/categories?post=301377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.ivg.it\/ediapi\/wp\/v2\/tags?post=301377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}