{"id":251426,"date":"2013-10-16T17:00:18","date_gmt":"2013-10-16T15:00:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=251426"},"modified":"2013-10-17T08:28:29","modified_gmt":"2013-10-17T06:28:29","slug":"malattie-rare-la-battaglia-quotidiana-degli-invisibili-ospedali-burocraziaappello-al-ministro-della-salute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2013\/10\/malattie-rare-la-battaglia-quotidiana-degli-invisibili-ospedali-burocraziaappello-al-ministro-della-salute\/","title":{"rendered":"Malattie rare, la battaglia quotidiana degli \u201cinvisibili\u201d tra ospedali e burocrazia: appello al ministro della salute"},"content":{"rendered":"

Genova<\/strong>. Invisibili per la societ\u00e0, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia, i tagli alla sanit\u00e0, le diagnosi che tardano ad arrivare, i farmaci che non vengono prescritti perch\u00e9 troppo costosi per il Ssn.<\/p>\n

Deborah Capanna ha 39 anni, ed \u00e8 molto determinata e combattiva. A causa di ben tre patologie rare ha perso il lavoro, e ha dovuto rinunciare a costruirsi una famiglia. Grazie ai contributi versati, \u00e8 riuscita a ottenere l’inabilit\u00e0 al lavoro, che “vale” poco pi\u00f9 di 400 euro al mese, ma non la pensione di invalidit\u00e0 perch\u00e9 al momento la commissione medica dice che \u00e8 invalida “solo” al 55%. “A volte l’aspetto fisico inganna, le mie sono malattie che intaccano pian piano organi interni e legamenti, si sta sempre peggio ma io gi\u00e0 ora, dopo aver perso il lavoro nell’agenzia marittima, ho provato a lavorare part time nel bar di mio marito, ma dopo un po’ ho dovuto rinunciare”.<\/p>\n

Come tanti altri, Deberoh passa la vita tra visite mediche ed esami, ma ha deciso da tempo di impegnarsi perch\u00e9 i malati “invisibili” non siano pi\u00f9 tali e possano avere gli stessi diritti degli altri.<\/p>\n

Prima ha creato una pagina facebook<\/a>, poi un forum<\/a>, infine un sito web<\/a>, dove raccoglie le testimonianze di chi si trova ad affrontare il calvario di una diagnosi che non arriva, di consulti dagli esiti contrastanti, di battaglie con l’Inps o con le commissioni mediche delle Asl.<\/p>\n

E da Genova, i malati invisibili ora hanno scritto una lettera al ministro della Salute Beatrice Lorenzin<\/a> in cui chiedono di prevedere equipe multidisciplinari negli ospedali che possano prendere a carico il paziente a 360\u00b0 gradi, introdurre nelle commissioni mediche incaricate per il riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 e della inabilit\u00e0 al lavoro di uno specialista competente nelle malattie rare e autoimmuni, inserire le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento e realizzare una forte azione formativa per promuovere, nel personale delle Equipe Cliniche afferenti ai Centri di riferimento, lo sviluppo di specifiche competenze tecnico-scientifiche e relazionali.<\/p>\n

Le storie raccolte nel forum diventeranno presto un libro, i cui proventi saranno destinati proprio alla ricerca sulle malattie rare. E Deborah lancia un appello finale, ai malati che non hanno ancora trovato il coraggio di uscire dal silenzio: “Venite fuori, perch\u00e9 siamo invisibili ma non siamo soli. E solo lottando insieme possiamo farcela a veder riconosciuti i nostri diritti”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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