{"id":243645,"date":"2013-06-17T13:13:43","date_gmt":"2013-06-17T11:13:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=243645"},"modified":"2013-06-18T11:16:56","modified_gmt":"2013-06-18T09:16:56","slug":"malati-di-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2013\/06\/malati-di-sla\/","title":{"rendered":"Sla, Melgrati incontra Paolo Piromalli e scrive a Montaldo: &#8220;Trovare risorse per sostenere i malati&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Regione.<\/strong> Marco Melgrati, capogruppo del Pdl, ha reso noto di aver scritto all\u2019assessore regionale alla Sanit\u00e0 Montaldo segnalandogli la situazione in cui vivono i pazienti liguri affetti da Sla. <\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_864\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_864\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Spiega il capogruppo del Pdl: \u201cHo parlato con il signor Paolo Piromalli, paziente affetto da Sla, mi ha segnalato un problema molto delicato. Perci\u00f2 ho scritto all\u2019assessore Montaldo affinch\u00e9 si interessasse di questa questione che tocca tutti i pazienti affetti da Sla. La Sla, come oramai tutti sanno, \u00e8 una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Il paziente affetto da Sla perde progressivamente, con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, moltissime funzioni vitali con esiti disastrosi per la qualit\u00e0 di vita, oltre che per la sopravvivenza, infatti le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacit\u00e0. Questi pazienti hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24 e necessitano di cure particolari\u201d.   <\/p>\n<p>Continua l\u2019esponente del Pdl: \u201cAlcuni pazienti nelle condizioni di Paolo, in vita grazie ad un respiratore e a una sonda nello stomaco per nutrirsi e muti, per comunicare utilizzano degli apparecchi che si chiamano appunto comunicatori oculari con i quali riescono in qualche modo a rimanere in contatto con il mondo e le persone. Per questi pazienti affetti da Sla i comunicatori sono un presidio salva vita che per\u00f2 l\u2019Asl Ligure non riconosce: infatti in Liguria ve ne sono tre donati dalla Carige all\u2019Aism e uno comprato da Aisla, a fronte di 120 ammalati. Il punto \u00e8 che di queste apparecchiature nessuno paga l\u2019assistenza cos\u00ec si perde il diritto in caso di guasti ad averne uno sostitutivo, per capirci l\u2019ultima volta che si \u00e8 guastato il sig. Paolo Piromalli \u00e8 stato oltre due mesi prima di riaverlo e per Lui sono stati due mesi d\u2019inferno senza possibilit\u00e0 di comunicare\u201d.<\/p>\n<p>\u201cCredo \u2013 prosegue il capogruppo del Pdl- che tutto ci\u00f2 sia  a dir poco inaccettabile e allucinante. Perci\u00f2 ho chiesto a Montaldo di intervenire, voglio capire se \u00e8 intenzione della Giunta regionale provvedere al pagamento dell\u2019assistenza relativa a questi comunicatori oculari presidi indispensabili per questi pazienti. Inoltre, altro aspetto su cui \u00e8 fondamentale intervenire e parto sempre dall\u2019esempio di Paolo, \u00e8 l\u2019assistenza che dovrebbe essere garantita a queste persone. Lui oggi pu\u00f2 contare su un assistenza di sole 4 ore al giorno ma visto il progredire della malattia queste non sono pi\u00f9 sufficienti. Paolo ha chiesto altre 4 ore e adesso sta aspettando la risposta\u201d.<\/p>\n<p>\u201cPenso che, seppur in un momento difficile per la sanit\u00e0 pubblica, ed in particolare per quella Ligure, si possano, anzi si debbano trovare le risorse per cercare di venire incontro ad un malato che vive in questa situazione di sofferenza. Sono fermamente convinto che sia necessario intervenire al pi\u00f9 presto e cercare di dare risposte concrete a questi pazienti che gi\u00e0 vivono situazioni pesantissime e difficili combattendo ogni giorno contro questa tragica  malattia degenerativa\u201d conclude Marco Melgrati.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Regione. Marco Melgrati, capogruppo del Pdl, ha reso noto di aver scritto all\u2019assessore regionale alla Sanit\u00e0 Montaldo segnalandogli la situazione in cui vivono i pazienti liguri affetti da Sla. 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