{"id":235648,"date":"2013-03-01T11:52:23","date_gmt":"2013-03-01T10:52:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=235648"},"modified":"2013-03-01T14:32:27","modified_gmt":"2013-03-01T13:32:27","slug":"malattie-rare-uova-di-pasqua-per-finanziare-la-ricerca-sulla-sindrome-di-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2013\/03\/malattie-rare-uova-di-pasqua-per-finanziare-la-ricerca-sulla-sindrome-di-rett\/","title":{"rendered":"Malattie rare, a Pietra Ligure uova di Pasqua per finanziare la ricerca sulla Sindrome di Rett"},"content":{"rendered":"

Pietra Ligure<\/strong>. La Sindrome di Rett \u00e8 una malattia genetica rara che colpisce quasi esclusivamente le bambine in tenera et\u00e0 e le rende gravemente disabili per il resto della loro vita. A Pietra Ligure saranno disponibili le uova di Pasqua “ProRett Ricerca” dell’associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla sindrome. <\/p>\n

Giovanna Lembo, mamma di una bimba di 11 anni affetta dalla malattia, spiega: “La sindrome colpisce prevalentemente le bambine e le rende permanentemente disabili, con problemi respiratori, motori e crisi epilettiche. Nel 2004 un gruppo di genitori ha fondato l’associazione per promuovere la ricerca su questa sindrome. In questi anni i fondi sono stati finalizzati all’istituzione di un laboratorio che si occupa esclusivamente di ricerca mirata sulla sindrome. Il ricavato delle uova sar\u00e0 interamente devoluto appunto alla ricerca. Le uova saranno disponibili a Pitra presso ‘Il corredo della nonna’, che ci ha sempre aiutato. Le uova saranno disponibili per tutto il mese di marzo”.<\/p>\n

Una mano arriva anche dalla Polisportiva Maremola. Sottolinea Bianca Lupetti: “Siamo lieti e orgogliosi di ospitare Giovanna Lembo e le iniziative della ricerca. Saremo tutti il 17 marzo al Palazzetto di Pietra Ligure per darle un forte appoggio”. <\/p>\n

Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6-18 mesi di et\u00e0. La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilit\u00e0 gi\u00e0 acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacit\u00e0 comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale.<\/p>\n

Perdono l\u2019uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Possono subentrare crisi epilettiche, irritabilit\u00e0 e problemi respiratori.<\/p>\n

Sono migliaia nel mondo le bambine affette dalla sindrome di Rett. Molte bambine non possono fare quasi nulla, n\u00e9 camminare, n\u00e9 parlare, hanno grossi problemi motori e neurologici, e comunicano solo con gli occhi. Per finanziare la ricerca scientifica sono in arrivo le uova di Pasqua firmate ProRett Ricerca, associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome.<\/p>\n

Con un piccolo contributo si potr\u00e0 acquistare un uovo di Pasqua da 200 grammi, al latte o fondente, e sostenere cos\u00ec il laboratorio dedicato allo studio di questa malattia rara, il San Raffaele Rett Research Center, dove operano ricercatori impegnati a sviluppare progetti di ricerca per trovare una cura per le bambine affette dalla sindrome di Rett. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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