{"id":235415,"date":"2013-02-26T16:00:25","date_gmt":"2013-02-26T15:00:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=235415"},"modified":"2013-02-26T18:02:08","modified_gmt":"2013-02-26T17:02:08","slug":"malattie-rare-uova-di-pasqua-per-finanziare-la-sindrome-di-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2013\/02\/malattie-rare-uova-di-pasqua-per-finanziare-la-sindrome-di-rett\/","title":{"rendered":"Malattie rare: uova di Pasqua per finanziare la ricerca sulla Sindrome di Rett"},"content":{"rendered":"<p><strong>Provincia<\/strong>. Sono in arrivo le uova di Pasqua \u201cProRett Ricerca\u201d dell\u2019associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome di Rett. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce quasi esclusivamente le bambine in tenera et\u00e0 e le rende gravemente disabili per il resto della loro vita.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_282\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_282\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6-18 mesi di et\u00e0. La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilit\u00e0 gi\u00e0 acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacit\u00e0 comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale.<\/p>\n<p>Perdono l\u2019uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Possono subentrare crisi epilettiche, irritabilit\u00e0 e problemi respiratori.<\/p>\n<p>Sono migliaia nel mondo le bambine affette dalla sindrome di Rett. Molte bambine non possono fare quasi nulla, n\u00e9 camminare, n\u00e9 parlare, hanno grossi problemi motori e neurologici, e comunicano solo con gli occhi. Per finanziare la ricerca scientifica sono in arrivo le uova di Pasqua firmate ProRett Ricerca, associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome.<\/p>\n<p>Con un piccolo contributo si potr\u00e0 acquistare un uovo di Pasqua da 200 grammi, al latte o fondente, e sostenere cos\u00ec il laboratorio dedicato allo studio di questa malattia rara, il San Raffaele Rett Research Center, dove operano ricercatori impegnati a sviluppare progetti di ricerca per trovare una cura per le bambine affette dalla sindrome di Rett. Per la Liguria la referente regionale \u00e8 Giovanna Lembo, mamma di Silvia, bambina affetta dalla Sindrome di Rett. E\u2019 possibile acquistare le uova in alcuni \u201cpunti vendita\u201d, a Pietra Ligure, ad esempio, presso il negozio \u201cIl corredo della nonna\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Provincia. 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