{"id":228839,"date":"2012-11-02T16:29:46","date_gmt":"2012-11-02T15:29:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=228839"},"modified":"2012-11-03T11:50:13","modified_gmt":"2012-11-03T10:50:13","slug":"malati-sla-paolo-piromalli-pronto-a-rinnovare-lo-sciopero-della-fame-la-dignita-delle-nostre-famiglie-non-ha-prezzo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2012\/11\/malati-sla-paolo-piromalli-pronto-a-rinnovare-lo-sciopero-della-fame-la-dignita-delle-nostre-famiglie-non-ha-prezzo\/","title":{"rendered":"Malati Sla, Paolo Piromalli pronto a rinnovare lo sciopero della fame: &#8220;La dignit\u00e0 delle nostre famiglie non ha prezzo&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Magliolo<\/strong>. Risoluto e pronto ad affrontare la protesta, nonostante la sua situazione di grave infermit\u00e0 che potrebbe essere compromessa da un nuovo sciopero della fame. Paolo Piromalli, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, costretto dal 2007 a vivere nel letto della sua casa di Magliolo, intende sospendere nuovamente l\u2019alimentazione per sollecitare il governo a stanziare risorse per l\u2019assistenza ai disabili gravi. Il comitato \u201c16 Novembre\u201d aspetter\u00e0 fino al 20 del mese corrente: se non avr\u00e0 risposte da Roma, un centinaio di malati di Sla riprenderanno la protesta \u201ccon azioni eclatanti ed estreme\u201d.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_101\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_101\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads()).\n                                            setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                            setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">\u201cIo aderisco al comitato \u201916 Novembre\u2019, l\u2019unico che si interessa realmente alle persone \u2013 spiega Piromalli attraverso lo speciale sintetizzatore vocale \u2013 La scienza \u00e8 fondamentale, ma \u00e8 altrettanto importante la dignit\u00e0 delle famiglie che si occupano di un malato grave e devono farsi aiutare da parenti e amici. Senza contare, anche se \u00e8 brutto dirlo, le bollette indecenti che arrivano per il funzionamento delle macchine che servono per tenerci in vita. Spesso le associazioni si occupano solo di reperire i fondi per la ricerca o per tenere in piedi i loro baracconi\u201d.<\/p>\n<p>Al comitato aderiscono disabili gravissimi con patologie neurodegenerative. Non ci sono ancora state risposte specifiche da parte dei ministri Elsa Fornero e Renato Balduzzi; i malati di Sla e le loro famiglie rinnovano la protesta sui fondi: i 658 milioni loro destinati, infatti, sono stati spostati con la spending review nel fondo a disposizione della presidenza del consiglio.<\/p>\n<p>Commenta con fermezza Paolo Piromalli: \u201cLa nostra vita ormai vale poco, ma la dignit\u00e0 delle nostre famiglie non ha prezzo. L\u2019associazione pi\u00f9 grande d\u2019Italia con migliaia di volontari lavora tanto ma in modo sbagliato: a me in sei anni non \u00e8 mai venuto nessuno a chiedere se avevo bisogno di assistenza. Ma \u00e8 questo il tipo di aiuto che devenono dare le associazioni che con tutti i mezzi raccolgono risorse. Scusate, non voglio offendere nessuno. Per\u00f2 le cose stanno cos\u00ec\u201d.<\/p>\n<p>Nei giorni scorsi gi\u00e0 oltre cinquanta disabili gravissimi hanno attuato lo sciopero della fame per richiamare l\u2019attenzione delle istituzioni. Secondo il comitato, spetter\u00e0 al governo emendare il disegno di legge di stabilit\u00e0 stabilendo che nel fondo Catrical\u00e0, dei 900 milioni 350 siano per la non autosufficienza. I ministri hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti.<\/p>\n<p>La moglie di Paolo Piromalli, Emilia Bignone, evidenzia le profonde difficolt\u00e0 dei familiari che si occupano dei loro cari. \u201cE\u2019 stato interroto lo sciopero della fame dopo le promesse dei ministri Fornero e Balduzzi \u2013 riferisce \u2013 Ma fra venti giorni, in attesa di risposte, ricominceremo questa forma di protesta con tutti i malati che aderiscono. Dobbiamo assolutamente arrivare ad un accordo che ci fornisca l\u2019aiuto di cui abbiamo bisogno. Per Paolo ora abbiamo solo fatto uno sciopero della fame parziale, diminuendo l\u2019alimentazione, ma per questo tipo di malattia \u00e8 un dramma perdere anche un solo chilo, con i problemi degenerativi e di piaghe che pu\u00f2 comportare. Speriamo di non dover riprendere la protesta\u201d.<\/p>\n<p>\u201cLa Regione Liguria ha avuto fondi da poter destinare e rispetto al fondo della non autosufficienza, pari a 350 euro mensili, adesso potremo avere un po\u2019 di pi\u00f9, intorno ai 1000 euro. La situazione economica di una famiglia normale \u00e8 tremenda, dalla spesa elettrica alle medicine, che sono tante. Sono pazienti che vanno assistiti 24 ore al giorno, con ripercussioni quindi evidenti anche sull\u2019attivit\u00e0 lavorativa dei parenti. Abbiamo un aiuto per circa 4 ore, ma per le altre 20 ci dobbiamo essere noi\u201d conclude la moglie di Paolo Piromalli.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Magliolo. Risoluto e pronto ad affrontare la protesta, nonostante la sua situazione di grave infermit\u00e0 che potrebbe essere compromessa da un nuovo sciopero della fame. 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