{"id":212369,"date":"2012-02-29T13:17:54","date_gmt":"2012-02-29T12:17:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=212369"},"modified":"2012-02-29T13:17:54","modified_gmt":"2012-02-29T12:17:54","slug":"malattie-rare-lidv-presenta-uninterrogazione-in-regione-sui-fondi-destinati-ai-malati-di-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2012\/02\/malattie-rare-lidv-presenta-uninterrogazione-in-regione-sui-fondi-destinati-ai-malati-di-sla\/","title":{"rendered":"Malattie rare: l&#8217;Idv presenta un&#8217;interrogazione in Regione sui fondi destinati ai malati di Sla"},"content":{"rendered":"<p><strong>Liguria.<\/strong> In occasione della giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra oggi, i consiglieri regionali dell\u00b4Italia dei Valori Stefano Quaini, presidente della commissione Sanit\u00e0, e Maruska Piredda, presidente della commissione Pari opportunit\u00e0, richiamano l\u00b4attenzione sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), di cui soffrono circa 50 persone in tutta la Liguria.<\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_630\" style=\"\">\n                                                    <script>\n                                (function() {\n                                    const slotElementId = \"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_630\";\n                                    const slotElement = document.getElementById(slotElementId);\n\n                                    if (!slotElement || slotElement.offsetParent === null) {\n                                        if (slotElement) {\n                                            slotElement.remove();\n                                        }\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    if (typeof googletag !== \"object\" || !googletag.cmd) {\n                                        return;\n                                    }\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        const slot = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], slotElementId).\n                                            defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                            addService(googletag.pubads());\n                                        slot.setConfig({\n                                            targeting: {\n                                                Sezione: [edinet_get_sezioni_dfp()],\n                                                Sito: [edinet_get_site_dfp()]\n                                            }\n                                        });\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = slot;\n                                    });\n                                })();\n                            <\/script>\n                                            <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">\u201cQuesta patologia \u2013 spiega Quaini \u2013 determina gravi disabilit\u00e0 nei pazienti affetti, rendendosi necessaria in molti casi l\u00b4assistenza respiratoria mediante ventilazione meccanica, con conseguente aggravio economico sulle famiglie dei malati, assistiti a domicilio. Inoltre, esistono spese ulteriori per i familiari, dovute all\u00b4acquisto di farmaci non a carico del servizio sanitario nazionale, come vitamine e lassativi. Nel 2011 sono stati destinati alla Liguria 3 milioni di euro per l\u00b4assistenza ai malati di Sla. Il nostro gruppo consiliare ha presentato un\u00b4interrogazione a risposta immediata per conoscere nel dettaglio la creazione dei piani individuali per i singoli pazienti delle Asl liguri. Sempre sulla progettualit\u00e0 in tema di malattie rare, in cui sono incluse anche patologie neurologiche degenerative su base genetica, presenteremo una proposta di legge con l\u00b4obiettivo di dare una risposta concreta nell\u00b4assistenza delle persone affette da patologie che portano a disabilit\u00e0 gravi\u201d.<\/p>\n<p>\u201cLe malattie rare \u2013 commenta Piredda \u2013 purtroppo spesso vengono diagnosticate in ritardo per l\u2019assenza di un protocollo sanitario di riferimento a livello nazionale. La nota positiva per la nostra regione \u00e8 la presenza di una rete di professionalit\u00e0 che converge sul Registro regionale delle malattie rare dell\u00b4ospedale Gaslini di Genova. Alla luce dei tagli governativi ai servizi sociali che hanno colpito anche la Liguria, le famiglie che devono assistere pazienti affetti da malattie rare possono trovare risposta quasi esclusivamente da realt\u00e0 associative del volontariato. La Giornata mondiale deve servire a tenere i riflettori sempre accesi sulle malattie rare e su chi ne \u00e8 colpito per diffondere la conoscenza nel rispetto della diversit\u00e0\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Liguria. 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