{"id":163454,"date":"2011-05-23T17:38:19","date_gmt":"2011-05-23T15:38:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ivg.it\/?p=163454"},"modified":"2011-05-23T17:50:05","modified_gmt":"2011-05-23T15:50:05","slug":"regione-montaldo-su-fascicoli-sanitari-priorita-a-pazienti-con-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.ivg.it\/2011\/05\/regione-montaldo-su-fascicoli-sanitari-priorita-a-pazienti-con-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Regione, Montaldo su fascicoli sanitari: &#8220;Priorit\u00e0 a pazienti con malattie rare&#8221;"},"content":{"rendered":"<p><strong>Genova<\/strong>. \u201cI pazienti inseriti nel registro regionale delle malattie rare saranno i primi per cui verr\u00e0 compilato il fascicolo sanitario individuale per offrire alla rete tutta la loro documentazione sanitaria\u201d. Lo ha detto oggi l\u2019assessore regionale alla salute, Claudio Montaldo intervenendo al convegno sulle malattie rare presso la sala di Liguria Ricerche. <\/p>\n<div class=\"injected_element injected_element_1 inread_video_ad\"><div class=\"ads-container\">\n                        <div class=\"adunit\" data-name=\"PN-VIDEOINARTICLE-01\" id=\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_249\" style=\";\">\n                        <script>\n\n                                if (!(document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_249\").offsetParent === null)) {\n\n                                    googletag.cmd.push(function() {\n                                        GPT_Slots[GPT_Slots.length] = googletag.defineSlot(`\/${dfp_account_id}\/PN-VIDEOINARTICLE-01`, [320,180], 'div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_249').\n                                        defineSizeMapping(googletag.sizeMapping().addSize([990, 0], [[600,337]]).addSize([0,0], [[320,180]]). build()).\n                                        addService(googletag.pubads()).\n                                        setTargeting(\"Sezione\", [edinet_get_sezioni_dfp()]).\n                                        setTargeting(\"Sito\", [edinet_get_site_dfp()]);\n                                    });\n\n                                } else {\n\n                                    document.getElementById(\"div-gpt-ad-PN-VIDEOINARTICLE-01_249\").remove();\n\n                                }\n\n\n                        <\/script>\n                    <\/div>\n                <\/div><\/div><p data-insertion=\"1\" data-new=\"1\" data-parent-tag-name=\"body\">Un\u2019occasione per fare il punto sulle attivit\u00e0 in corso dopo l\u2019adesione della Regione Liguria nel 2008 al registro delle malattie rare del Veneto e l\u2019apertura nel 2009 dello sportello regionale dedicato alle malattie rare. <\/p>\n<p>\u201cIn un anno \u2013 ha detto l\u2019assessore Montaldo \u2013 sono stati circa 1000 i pazienti che si sono rivolti allo sportello regionale delle malattie rare e 600 quelli che sono stati diagnosticati. Numeri che ci hanno consentito di avere un quadro sempre pi\u00f9 preciso, pertanto ora \u00e8 il momento che i distretti siano sempre pi\u00f9 consapevoli della situazione epidemiologica sul territorio per arrivare alla seconda fase,  ad un dialogo sempre pi\u00f9 fitto tra il registro delle malattie rare e i distretti, grazie anche alla tecnologia che consentir\u00e0 di mettere on line tutti i pazienti, rendendo pi\u00f9 trasparenti le esenzioni, le certificazioni, i presidi di riferimento e i piani terapeutici\u201d. <\/p>\n<p>Il 70% degli affetti da malattie rare sono bambini e il 15% di chi ne soffre in Italia \u00e9 in difficolt\u00e0 economica, mentre il 20% \u00e8 sotto la soglia della povert\u00e0. \u201cPer questo serve \u2013 ha continuato Montaldo \u2013 una grande attenzione di tutta la rete\u201d. Sono definite malattie rare quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza per\u00f2 non significa che le persone affette da malattia rara siano poche. Si tratta di un fenomeno che colpisce migliaia di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000. <\/p>\n<p>\u201cProprio la difficolt\u00e0 diagnostica e assistenziale \u2013 ha concluso Montaldo \u2013 che contraddistingue molte di esse e la richiesta di un\u2019assistenza specialistica e continuativa ha determinato la particolare attenzione nella programmazione sanitaria regionale\u201d. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Genova. \u201cI pazienti inseriti nel registro regionale delle malattie rare saranno i primi per cui verr\u00e0 compilato il fascicolo sanitario individuale per offrire alla rete tutta la loro documentazione sanitaria\u201d. 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