[thumb:13999:l]Regione. L’assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo, ha incontrato oggi al Porto Antico di Genova i pazienti dell’associazione Sclerosi Tuberosa in visita all’Acquario e al centro storico alla presenza della presidente nazionale, Maria Velia Lapadula e della presidente ligure dell’associazione, Francesca Macari. L’associazione ha infatti organizzato in Liguria a Borgio Verezzi l’annuale soggiorno nazionale con pazienti e familiari.
In occasione dell’incontro l’assessore Montaldo ha illustrato le iniziative liguri sulle malattie rare, tra cui: l’avvio della rete regionale coordinata dall’Istituto Gaslini di Genova con la prossima apertura di uno sportello in grado di seguire le persone che in Liguria sono affette da malattie rare, l’attivazione del Registro ligure delle Malattie rare e di una collaborazione interregionale con Emilia Romagna, Trentino e Friuli e il finanziamento di circa 1 milione di euro per migliorare l’assistenza ai malati in Liguria e individuare i migliori percorsi terapeutici.
L’associazione della Sclerosi Tuberosa, una malattia genetica che può colpire più organi e tessuti ed è trasmessa ereditariamente, in Liguria collabora al progetto di costituzione della rete regionale delle malattie rare coordinata dall’Istituto Gaslini di Genova, a cui partecipano tutte le aziende sanitarie della Liguria. “L’obiettivo – spiega l’assessore Montaldo – è quello di ridefinire l’organizzazione dell’assistenza delle malattie rare per renderla più rispondente alle esigenze dei pazienti e in linea con la programmazione regionale”. “In questi anni – ha concluso l’assessore – abbiamo condotto un lavoro intenso con le associazioni dei pazienti nell’ambito di una dimensione nazionale che rappresenta la giusta prospettiva per avere un’attenzione adeguata al problema che se può essere limitato dal punto di vista numerico diventa di grande rilevanza per le singole persone che ne soffrono”.