Liguria. Oggi il consigliere regionale Brunello Brunetto ha partecipato alla riunione, convocata in videoconferenza a Roma dal presidente Gianmarco Medusei, in qualità di delegato per il coordinamento delle commissioni consiliari in materia di politiche sanitarie.
Sono stati ascoltati il presidente di ‘Uniamo Firm malattie rare’ Annalisa Scopinaro e il direttore del ‘Patient advocacy lab di Altems/Università Cattolica Sacro Cuore Teresa Petrangolini.
“In sintesi, abbiamo discusso su come migliorare la comunicazione tra le commissioni consiliari regionali per quanto riguarda la tematica delle malattie rare e, in particolare, la comunicazione con i famigliari e i ‘caregiver’ delle persone affette da tali patologie” afferma Brunetto, presidente della II commissione Salute e Sicurezza sociale.
Il presidente del Consiglio regionale Gianmarco Medusei afferma: “E’. Si è calcolato che in Italia dai 2 ai 3 milioni di persone soffrono di malattie rare, di cui i due quinti sono bambini. Il percorso per arrivare alla diagnosi e alla cura è spesso lungo e complicato, in più le terapie nel 40 per cento dei casi avvengono fuori regione, con non poche difficoltà per i caregiver”.
“L’obiettivo dev’essere quello di assicurare diagnosi in tempi ragionevoli e permettere ai malati di curarsi il più vicino possibile al proprio domicilio – conclude Medusei – In questo senso abbiamo iniziato un percorso con le commissioni sanità di tutti i Consigli regionali per trovare soluzioni comuni, anche dal punto di vista legislativo, pur rispettando le peculiarità di ogni singolo territorio” conclude.
