Coinvolti i presidi che forniscono prestazioni diagnostiche e terapeutiche relativamente alle malattie rare emorragiche
La Regione Liguria ha riconosciuto con delibera di Giunta la “Carta dei Diritti della Persona con Emofilia”.
La Carta identifica undici diritti fondamentali del paziente emofiliaco ed è nata dal lavoro comune di cittadini, persone con emofilia ed operatori sanitari, impegnando le associazioni dei pazienti ed i clinici per oltre un anno per giungere alla sua definitiva stesura.
Il documento è finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti della persona con emofilia, al fine di aumentare il livello di protezione e tutela del bene salute nell’interesse del singolo e della collettività, e si rivolge non solo alla persona con emofilia, ma anche a tutti gli attori attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura, quali i soggetti istituzionali, gli operatori professionali e le organizzazioni attive nella difesa della salute.
La Regione Liguria nel corso dell’anno 2019, con l’aiuto delle associazioni e dei clinici regionali, ha partecipato alle azioni di divulgazione, valorizzazione e sensibilizzazione della Carta insieme alle Regioni Lombardia, Veneto, Lazio, Campania e Sicilia.
La Carta troverà piena attuazione all’interno dei presidi che forniscono prestazioni diagnostiche e terapeutiche relativamente alle malattie rare emorragiche, quale modello di riferimento sia nella gestione organizzativa delle malattie rare o gruppi di malattie rare, sia di assistenza del paziente con malattia rara, dalla diagnosi alla cura: per questo motivo sarà trasmessa ad Alisa e alle Aziende, Enti e Istituti del Servizio Sanitario Regionale affinché assicurino la piena attuazione dei diritti affermati in essa.