Regione. “L’assessore Viale dia una risposta alle associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare: siamo stupiti da come sia andato l’ultimo confronto, visto che la vicepresidente, in più occasioni, ci aveva assicurato non solo che tra la Regione e le associazioni c’era una totale condivisione, ma anche che i progetti sarebbero andati avanti. Ma evidentemente così non è”. A dirlo è il consigliere regionale del Pd Pippo Rossetti, dopo lo scontro avvenuto ieri fra Alisa e il Gruppo di Consultazione Malattie Rare.
“Oggi ho presentato un’interrogazione all’assessore per chiedere chiarimenti – spiega l’esponente del Pd – L’urlo di dolore delle associazioni non può essere ignorato, soprattutto se, come recita un durissimo comunicato del Gruppo, i suoi componenti sono arrivati a chiedere, provocatoriamente, che cosa siano stati convocati a fare nel Comitato tecnico scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattia senza diagnosi in programma il 17 ottobre prossimo. Non è possibile ignorare sistematicamente le istanze di queste persone. Riteniamo opportuno che la Commissione sanità convochi al più presto le associazioni per capire quali siano, nel dettaglio, i loro bisogni e quali aspettative siano state disattese dall’assessorato alla Sanità e da Alisa. Poi la Commissione potrà fornire a Viale tutte le indicazioni su come correggere il percorso portato avanti finora”.
“Siamo inoltre dispiaciuti – precisa Rossetti – che a fronte di un increscioso episodio avvenuto in Consiglio metropolitano (le associazioni sostengono che una famiglia con una minore affetto da una malattia rara sia stata umiliata da un consigliere delegato alla programmazione scolastica) il sindaco Bucci non sia ancora intervenuto, nonostante le ripetute richieste di incontro. Purtroppo non è una novità che il primo cittadino genovese si occupi molto poco del sociale e delle persone più deboli”.
Tra le richieste portate avanti dal Gruppo di consultazione e fino a questo momento disattese dalla giunta Toti, conclude Rossetti ci sono “la realizzazione, a livello regionale, di una mappatura delle malattie rare e una corretta informazione su queste patologie; l’individuazione, per ogni patologia rara, di idonei percorsi diagnostici e terapeutici; la costituzione, a livello regionale, di una rete integrata tra ospedali e tra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; la costituzione, a livello regionale, di una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare e l’individuazione, per ogni malattia rara, di eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di mettere in atto appropriati interventi. Inoltre le associazioni sostengono che i lavori per il registro delle malattie rare siano fermi, il numero aggiornato dei malati rari in Liguria non sia accessibile, non vi siano notizie su come verranno applicati i nuovi Lea e su chi e come redigerà il piano di assistenza individualizzato. L’assessore Viale non volti le spalle a chi soffre”.
