Regione. “Aggiornare la pagina del sito Internet di Alisa sulle malattie rare (ferma al febbraio del 2015) e favorire la riattivazione del Comitato Etico Regionale istituito nel 2013 e che, da tempo, non si riunisce per pronunciarsi sulla valutazione di nuovi farmaci sperimentali e di progetti specifici”. Lo chiede in un’interrogazione depositata oggi dal consigliere regionale del Pd Pippo Rossetti.
“Il 28 febbraio scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattie Rare anche a Genova, con un convegno a Palazzo Ducale dal titolo ‘Malattie rare e ricerca’ – ricorda Rossetti – In quell’occasione l’assessore Viale ha dichiarato, tramite un comunicato stampa, che tali patologie ‘richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale’. Ma la programmazione – chiarisce il consigliere regionale del Pd – si fonda sull’aggiornamento dei dati da cui derivano poi gli interventi, cosa che invece non avviene da due anni. Quando questa Giunta è interessata realmente a un tema agisce e si impegna attraverso una comunicazione efficace e aggiornata. Perché ciò non avviene anche sulle malattie rare? È assurdo che la pagina del sito di Alisa dedicata a questo tema così delicato sia ferma da un anno e che il Comitato non si sia più riunito”.
Proprio quest’ultimo soggetto, chiarisce Rossetti, è “un organismo indipendente che ha la responsabilità di fornire pubblica garanzia della tutela dei diritti, della sicurezza e del benessere dei pazienti che partecipano a una sperimentazione clinica, esprimendo un parere di eticità e scientificità prima dell’avvio di qualsiasi studio che coinvolga l’uomo. Il Comitato – conclude il consigliere regionale del Pd – è composto secondo criteri di interdisciplinarietà, da molteplici figure professionali, tra le quali medici, biostatistici, farmacologi, farmacisti, esperti in materia giuridica, in bioetica, personale dell’area delle professioni sanitarie e rappresentanti dei pazienti”.
