Savona. La Struttura Complessa di Pediatria e Neonatologia dell’Asl 2 Savonese, diretta dal dottor Amnon Cohen, in qualità di Centro Nazionale per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare dà il via alle due giornate dedicate alle famiglie con figli affetti dalla malattia rara denominata “Sindrome di Goldenhar”, patologia congenita che colpisce un bambino su 40.000.
La Sindrome di Goldenhar, chiamata anche Spettro Oculo-Auricolo-Vertebrale, è caratterizzata dalla presenza di malformazioni cranio facciali (orecchio, mandibola e cavo orale) associate prevalentemente ad anomalie a livello vertebrale, renale, cardiaco e oculare.
Domani, sabato 5 ottobre, presso il reparto di Pediatria dell’ospedale San Paolo di Savona, specialisti a livello europeo eseguiranno le visite ai bambini affetti da questa malattia rara e provenienti da tutta Italia. Forniranno consulenza ai bambini affetti da anomalie correlate il Prof. Joseph Giordanetto, specialista in ortopedia dento-facciale, il Prof Jacques Marie Mercier, specialista in chirurgia maxillofacciale proveniente da Nantes, e la Professoressa Francoise Firmin, specialista in chirurgia plastica e leader mondiale nella costruzione del padiglione auricolare esterno proveniente da Parigi.
Domenica 6 ottobre, presso la Sala della Sibilla all’interno del complesso monumentale del Priamar si terrà il 4° Convegno Nazionale “La Sindrome di Goldenhar” in cui verranno esposte e spiegate ai familiari e agli operatori sanitari le problematiche principali legate a questa patologia rara. Il convegno informativo si terrà dalle ore 8.00 alle ore 16.00, tutta la cittadinanza è invitata a partecipare.
Le due giornate sono il frutto della collaborazione tra la Struttura Complessa di Pediatria e Neonatologia dell’Asl 2 Savonese, il Gruppo Genitori Sindrome di Goldenhar, l’Associazione Cres.i onlus e il Comune di Savona.