Savona. Il 21 giugno è la giornata mondiale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave patologia altamente invalidante che nella nostra regione colpisce circa un centinaio di persone. La Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiamata Sla o anche morbo di Lou Gehrig (dal nome del giocatore statunitense di baseball, il cui caso nel 1939 sollevò l’attenzione pubblica intorno a tale patologia), è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali – 1º motoneurone a livello della corteccia cerebrale, sia periferici – 2º motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale. E’ una patologia rara, con un’incidenza (nuovi casi per anno) di 2 soggetti ogni 100.000 individui, e si presenta con frequenza maggiore negli uomini rispetto alle donne.
L’Asl 2 savonese ha attivato da anni, in stretta collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) sezione Savona-Imperia, diversi tipi di interventi nei confronti dei paziente colpiti da Sla, secondo le normative adottate dalla Regione Liguria, che riguardano sia servizi strettamente sanitari, sia interventi più tecnici connessi comunque alle necessità di sopravvivenza e di qualità di vita del malato. I pazienti seguiti nell’ambito provinciale ad inizio anno erano 23.
Tramite la Farmaceutica Territoriale, i Distretti sanitari e il Dipartimento di Emergenza, la Asl fornisce l’assistenza sanitaria, le apparecchiature elettromedicali, quali i letti a comando elettrico per il cambio dei decubiti, i ventilatori polmonari, gli aspiratori ed attraverso il Dipartimento Tecnologico l’adeguamento degli impianti del domicilio del paziente.
Al paziente di Sla l’azienda garantisce, in collaborazione con l’Aisla, a seconda del grado di patologia, servizi quali: trattamenti domiciliari di fisioterapia e logopedia, forniti anche tramite l’Aism; assistenza infermieristica domiciliare; servizio di nutrizione enterale domiciliare; servizio di ventiloterapia; forniture protesiche e prodotti per incontinenza; visite domiciliari del medico specialista Rianimatore e dell’Infermiere Professionale; adeguamento impiantistica e tecnico strutturale del domicilio del paziente; assistenza pneumologica e psicologica domiciliare offerte da Aisla; possibilità di usufruire di ricovero in struttura, anche per brevi periodi di sollievo.
La Asl 2, ha da tempo adottato una procedura che definisce le modalità di erogazione delle cure attraverso il modello di assistenza domiciliare ad alta intensità.
La procedura identifica la tipologia dei pazienti, definisce i compiti, le funzioni e le responsabilità dei soggetti e delle figure professionali coinvolte al fine di garantire con tempestività ed efficacia tutti gli interventi assistenziali necessari, compreso il percorso preferenziale in caso di eventuale ricovero ospedaliero per le situazioni non più gestibili al domicilio.
In oggi, i pazienti domiciliati che prevedono assistenza domiciliare ad alta intensità di cura, con il coinvolgimento diretto del Dipartimento Tecnologico erano ad inizio 2013: 3 nei Comuni del distretto Savonese, 5 nel distretto Finalese e 3 per il distretto Albenganese.
“Al momento delle dimissioni del paziente dall’ospedale” spiega l’Ing. Franco Traverso, direttore della struttura di Ingegneria Clinica del Dipartimento Tecnologico, “il Medico Rianimatore attiva i responsabili tecnici della Asl per la verifica dell’idoneità tecnico-strutturale dell’abitazione del paziente, affinché la stessa possa essere dotata dei necessari apparati per la ventilazione invasiva ovvero non invasiva.
In caso di anomalie o guasti ai vari sistemi disponibili nell’abitazione del paziente, i parenti possono attivare i tecnici Asl reperibili tramite i Centralini Telefonici degli ospedali di appoggio, in emergenza possono ricorrere al sistema “118”.
Tra i dispositivi tecnologici rivolti al malato di Sla rilevante è anche il puntatore oculare. La Asl 2 ha avviato le procedure per dotare i pazienti più critici di tali presidi che consentono alle persone con mobilità seriamente compromessa di comunicare ed interagire con l’ambiente; la tecnologia è utile ai pazienti con la perdita sostanziale della parola, combinata con l’impossibilità ad usare gli arti. Il primo puntatore in uso ad oggi da un paziente è stato fornito da Aisla Savona-Imperia cui è stato donato dalla ditta Infineum di Vado Ligure.
Al fine di potenziare il percorso assistenziale domiciliare e consentire la presa in carico globale della persona affetta da Sla, nell’ambito del progetto finanziato dalla Regione Liguria, Asl 2 ha collaborato a realizzare quest’anno, in accordo con Aisla Sv.-Im. un progetto formativo rivolto ai familiari-caregivers con l’intento di far loro acquisire conoscenze, abilità e comportamenti finalizzati al miglioramento della relazione, del prendersi cura e di sostenere il carico emotivo. Il progetto formativo, rivolto a 25 familiari di pazienti con Sla segnalati da Aisla, ha visto impegnati tra i docenti numerosi professionisti della nostra azienda tra medici, fisiatri ed infermieri, oltre a collaboratori dell’Associazione.
Gli sforzi rivolti alla cura ed assistenza di questa patologia, così altamente invalidante sono sicuramente non esaustivi, ma l’impegno, nonostante la contingenza economica di questo periodo, rimarrà elevato e volto ad una integrazione e sinergia tra tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.
