Liguria. In occasione della giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra oggi, i consiglieri regionali dell´Italia dei Valori Stefano Quaini, presidente della commissione Sanità, e Maruska Piredda, presidente della commissione Pari opportunità, richiamano l´attenzione sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), di cui soffrono circa 50 persone in tutta la Liguria.
“Questa patologia – spiega Quaini – determina gravi disabilità nei pazienti affetti, rendendosi necessaria in molti casi l´assistenza respiratoria mediante ventilazione meccanica, con conseguente aggravio economico sulle famiglie dei malati, assistiti a domicilio. Inoltre, esistono spese ulteriori per i familiari, dovute all´acquisto di farmaci non a carico del servizio sanitario nazionale, come vitamine e lassativi. Nel 2011 sono stati destinati alla Liguria 3 milioni di euro per l´assistenza ai malati di Sla. Il nostro gruppo consiliare ha presentato un´interrogazione a risposta immediata per conoscere nel dettaglio la creazione dei piani individuali per i singoli pazienti delle Asl liguri. Sempre sulla progettualità in tema di malattie rare, in cui sono incluse anche patologie neurologiche degenerative su base genetica, presenteremo una proposta di legge con l´obiettivo di dare una risposta concreta nell´assistenza delle persone affette da patologie che portano a disabilità gravi”.
“Le malattie rare – commenta Piredda – purtroppo spesso vengono diagnosticate in ritardo per l’assenza di un protocollo sanitario di riferimento a livello nazionale. La nota positiva per la nostra regione è la presenza di una rete di professionalità che converge sul Registro regionale delle malattie rare dell´ospedale Gaslini di Genova. Alla luce dei tagli governativi ai servizi sociali che hanno colpito anche la Liguria, le famiglie che devono assistere pazienti affetti da malattie rare possono trovare risposta quasi esclusivamente da realtà associative del volontariato. La Giornata mondiale deve servire a tenere i riflettori sempre accesi sulle malattie rare e su chi ne è colpito per diffondere la conoscenza nel rispetto della diversità”.
