Regione. Ieri, domenica 28 febbraio, era la Giornata dedicata alle malattie rare, che si celebra in tutto il mondo il 29 febbraio e che, proprio per la sua rarità, capita ogni quattro anni. Giusto per fornire un dato su tutti, in Italia sono 2 milioni le persone affette.
“Ieri ricorreva la Giornata delle malattie rare e il presidente della regione Giovanni Toti, in qualità di assessore alla Sanità, non ha sprecato un minuto del suo tempo per porre la necessaria attenzione su un tema fondamentale: la somministrazione del vaccino anti-covid alle persone affette da queste patologie” – dichiara il vice presidente della commissione II Sanità Gianni Pastorino.
Per porre l’attenzione rispetto a questo tema, alquanto trascurato in Liguria, questa mattina sotto il consiglio regionale le associazioni che fanno capo al coordinamento delle malattie rare si sono date appuntamento per un presidio, rivolto direttamente alle istituzioni.
“Queste persone non sono invisibili e vogliono che vengano riconosciuti loro sia le difficoltà che i disagi che le malattie rare comportano, perché questa Regione si sta drammaticamente dimenticando della loro esistenza – prosegue il capogruppo di Linea condivisa Gianni Pastorino –. Da tempo come Linea condivisa ci stiamo impegnando affinché vi sia un’urgente vaccinazione anti-covid di massa per tutte le persone ultra fragili e fragili che vivono nella nostra regione”.
Tra coloro che rientrano tra i pazienti ultra fragili ci sono le persone affette da fibrosi cistica, malattia multiorgano, degenerativa, cronica, genetica che mette a repentaglio due organi fondamentali come polmoni e pancreas. Per tutte queste ragioni i malati di fibrosi cistica si appellano al diritto di essere vaccinati subito, in Liguria si stima che invece verranno vaccinati dopo la categoria degli anziani (over 80), mentre a livello ministeriale sono riconosciuti come pazienti ultra fragili.
“Il presidente Toti, riferendosi alla fibrosi cistica, nella conferenza stampa di venerdì 19 febbraio 2021, ha dichiarato che non è vero che nelle altre regioni questi pazienti rientrano nella categoria di coloro che devono essere vaccinati urgentemente – spiega il consigliere regionale Pastorino –. Invece noi siamo certi che alcune regioni, tra cui Veneto e Abruzzo, hanno deliberato l’intervento vaccinale su soggetti ultra fragili e fragili. In Veneto una giovane donna ha ricevuto il primo vaccino Pfizer venerdì 26 febbraio”, incalza Gianni Pastorino.
“L’incapacità del presidente Toti di gestire chi ha determinate patologie è imbarazzante, la regione Liguria sta diventando una Babele sanitaria in cui si applicano in maniera burocratica ed evasiva disposizioni amministrative senza nessuna attenzione alle particolarità dei pazienti più fragili del nostro territorio” – attacca il capogruppo di Linea condivisa Pastorino.
“Chiediamo immediatamente la vaccinazione di tutte le persone affette da malattie rare e di tutti coloro che sono riconosciuti ultra fragili e fragili dai codici sanitari. Anche i caregiver degli under 16 e i familiari che si occupano dei malati devono avere il diritto di ricevere il vaccino anti-covid, per non mettere a repentaglio la salute dei loro cari” – chiosa Pastorino.
