Una campagna per supportare il servizio gratuito del Numero Verde Stella dedicato ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale
Savona. “Non c’è SMA che tenga” questo lo slogan della nuova campagna a sostegno del numero verde Stella, servizio dedicato ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale e alle loro famiglie. Una campagna promossa da Famiglie SMA che vanta come testimonial il conduttore televisivo finalese Vittorio Brumotti e il comico di “Porta a Porta” e Rai3, Saverio Romano.
L’inviato di Striscia la Notizia, da anni sostenitore dei bambini affetti da questa malattia degenerativa, ha deciso nuovamente di farsi loro portavoce con un servizio andato in onda sul tg satirico. Brumotti sulla sua immancabile bicicletta è a fianco di Aurora che lo segue in sella alla sua sedia a rotelle, giocano, si divertono, ma lanciano anche un grande messaggio. “La Sma è sicuramente un ostacolo – sottolinea Aurora – ma questo lo dicono i negativi e io non sono negativa. Penso che se sono nata così c’è motivo che ancora devo scoprire” scherza. “Siamo qui a chiedervi un piccolo aiuto, ma se volete esagerare va bene” dicono con un sorriso i due protagonisti del video.
Obiettivo della campagna? Raccogliere fondi per il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia – anche di carattere normativo e legale – soprattutto in un momento complesso come questo legato alla pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con SMA. A causa dell’emergenza coronavirus, infatti, alcuni bambini hanno sospeso la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore.
Il servizio telefonico è rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: 3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor. È uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020).
Clima giocoso ed ironico anche nel video promozionale scritto e interpretato dal comico della Rai Saverio Raimondo (con la regia di Giulio Reale), che vorrebbe un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città, far passare un torcicollo.
Un servizio così ancora non esiste, ma qualcosa di diverso sì. È il Numero verde Stella di Famiglie SMA che risponde allo 800.58.97.38 e spiega come presentare una pratica di invalidità, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.
La clip – con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini – è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. L’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, non solo chi ha la SMA. Che non è una “SLA che non ce l’ha fatta“, come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l’acronimo di atrofia muscolare spinale: una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.
Proprio pochi giorno fa, la tragica notizia della scomparsa di Mirko, 17enne malato di Sma, che era stato protagonista di un video promozionale con Checco Zalone, in cui ancora una volta non si cercava la compassione, ma piuttosto si rifletteva in chiave ironica sulla voglia di far guarire chi è affetto da questa patologia per permettergli di vivere con minori complicazioni. La ricerca, da questo punto di vista, ha già fatto numerosi passi avanti anche grazie alle donazioni raccolte dall’associazione Famiglie Sma.
E questa è di nuovo l’obiettivo della campagna 2020 “Non c’è SMA che tenga”. Clicca qui per donare (con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta con lo slogan).