Regione. “Cerchiamo da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri ‘ascoltatori’ della ‘mole di lavoro’ che fanno ‘esperti’ e ‘addetti ai lavori’, ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo da mesi chiediamo un incontro all’assessore regionale Sonia Viale”.
Parola del Gruppo di Consultazione malattie rare e del Comitato Imi, dal quale hanno proseguito: “Non avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti, il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad apparire come decisori e ha preso l’unica decisione non manipolabile lasciando la riunione”.
“Per tale motivo era stata richiesta udienza alla commissione sanità inizialmente fissata per il giorno 8 novembre. Il gruppo ha inviato una Memoria sui punti oggetto di confronto. Avendo constatato che alla commissione non avrebbe partecipato né l’assessore Viale né il dottor Locatelli direttore di Alisa abbiamo preferito chiedere di rinviare l’audizione. Avremmo piacere che l’assessore Viale leggesse anche quanto le scriviamo noi e non solo quello che le scrivono i collaboratori”.
“Ricordiamo che il gruppo non ha alcun orientamento politico e che le istanze evidenziate non rappresentano problemi di parte e fra i malati rari ci sono cittadini di tutti gli orientamenti politici e quindi vorremmo tutti attenti a mettere da parte gli schieramenti e le recriminazioni e mettere in campo invece azioni efficaci”, hanno concluso.
