"Occorre sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie"
Regione. Questa mattina il vicepresidente del consiglio regionale Sergio Rossetti ha partecipato all’incontro tenutosi a Palazzo Ducale a Genova e organizzato in occasione della “Giornata mondiale delle Malattie Rare”. All’iniziativa ha aderito l’associazione familiari di soggetti con sindrome Prader-Willi in collaborazione con Celivo.
“Gli sguardi stanchi dei genitori di bimbi affetti da malattie rare non si dimenticano. Stanchi perché sempre troppo soli, consapevoli che la ricerca facilmente si sfila – dichiara il vicepresidente – che le diagnosi sono spesso tardive, la rete dei servizi non è sempre preparata. Occorre che aumentino la consapevolezza, la solidarietà e l’impegno di tutte le istituzioni”.
Secondo il vicepresidente dell’assemblea legislativa della Liguria l’incontro di oggi rappresenta “un’occasione anche per sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle malattie rare e di offrire al clinico il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete regionale delle malattie rare, quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente”.
“E’ fondamentale – conclude Rossetti – aiutare le famiglie che affrontano situazioni gravi, ma poco diffuse, a superare questo sentimento di solitudine”.