Provincia. Sono in arrivo le uova di Pasqua “ProRett Ricerca” dell’associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome di Rett. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce quasi esclusivamente le bambine in tenera età e le rende gravemente disabili per il resto della loro vita.
Le bimbe con la Sindrome di Rett nascono sane e hanno uno sviluppo normale sino ai 6-18 mesi di età. La malattia si manifesta in un primo momento con il rallentamento e la stagnazione di abilità già acquisite, poi subentra un periodo di regressione in cui le bambine perdono le capacità comunicative, con atteggiamenti di isolamento e chiusura sociale.
Perdono l’uso volontario delle mani e subentrano movimenti ripetitivi e stereotipati. Si evidenziano problemi di deambulazione e un rallentamento della crescita della circonferenza cranica. Possono subentrare crisi epilettiche, irritabilità e problemi respiratori.
Sono migliaia nel mondo le bambine affette dalla sindrome di Rett. Molte bambine non possono fare quasi nulla, né camminare, né parlare, hanno grossi problemi motori e neurologici, e comunicano solo con gli occhi. Per finanziare la ricerca scientifica sono in arrivo le uova di Pasqua firmate ProRett Ricerca, associazione onlus che promuove e finanzia la ricerca sulla Sindrome.
Con un piccolo contributo si potrà acquistare un uovo di Pasqua da 200 grammi, al latte o fondente, e sostenere così il laboratorio dedicato allo studio di questa malattia rara, il San Raffaele Rett Research Center, dove operano ricercatori impegnati a sviluppare progetti di ricerca per trovare una cura per le bambine affette dalla sindrome di Rett. Per la Liguria la referente regionale è Giovanna Lembo, mamma di Silvia, bambina affetta dalla Sindrome di Rett. E’ possibile acquistare le uova in alcuni “punti vendita”, a Pietra Ligure, ad esempio, presso il negozio “Il corredo della nonna”.
