Magliolo. Risoluto e pronto ad affrontare la protesta, nonostante la sua situazione di grave infermità che potrebbe essere compromessa da un nuovo sciopero della fame. Paolo Piromalli, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, costretto dal 2007 a vivere nel letto della sua casa di Magliolo, intende sospendere nuovamente l’alimentazione per sollecitare il governo a stanziare risorse per l’assistenza ai disabili gravi. Il comitato “16 Novembre” aspetterà fino al 20 del mese corrente: se non avrà risposte da Roma, un centinaio di malati di Sla riprenderanno la protesta “con azioni eclatanti ed estreme”.
“Io aderisco al comitato ’16 Novembre’, l’unico che si interessa realmente alle persone – spiega Piromalli attraverso lo speciale sintetizzatore vocale – La scienza è fondamentale, ma è altrettanto importante la dignità delle famiglie che si occupano di un malato grave e devono farsi aiutare da parenti e amici. Senza contare, anche se è brutto dirlo, le bollette indecenti che arrivano per il funzionamento delle macchine che servono per tenerci in vita. Spesso le associazioni si occupano solo di reperire i fondi per la ricerca o per tenere in piedi i loro baracconi”.
Al comitato aderiscono disabili gravissimi con patologie neurodegenerative. Non ci sono ancora state risposte specifiche da parte dei ministri Elsa Fornero e Renato Balduzzi; i malati di Sla e le loro famiglie rinnovano la protesta sui fondi: i 658 milioni loro destinati, infatti, sono stati spostati con la spending review nel fondo a disposizione della presidenza del consiglio.
Commenta con fermezza Paolo Piromalli: “La nostra vita ormai vale poco, ma la dignità delle nostre famiglie non ha prezzo. L’associazione più grande d’Italia con migliaia di volontari lavora tanto ma in modo sbagliato: a me in sei anni non è mai venuto nessuno a chiedere se avevo bisogno di assistenza. Ma è questo il tipo di aiuto che devenono dare le associazioni che con tutti i mezzi raccolgono risorse. Scusate, non voglio offendere nessuno. Però le cose stanno così”.
Nei giorni scorsi già oltre cinquanta disabili gravissimi hanno attuato lo sciopero della fame per richiamare l’attenzione delle istituzioni. Secondo il comitato, spetterà al governo emendare il disegno di legge di stabilità stabilendo che nel fondo Catricalà, dei 900 milioni 350 siano per la non autosufficienza. I ministri hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti.
La moglie di Paolo Piromalli, Emilia Bignone, evidenzia le profonde difficoltà dei familiari che si occupano dei loro cari. “E’ stato interroto lo sciopero della fame dopo le promesse dei ministri Fornero e Balduzzi – riferisce – Ma fra venti giorni, in attesa di risposte, ricominceremo questa forma di protesta con tutti i malati che aderiscono. Dobbiamo assolutamente arrivare ad un accordo che ci fornisca l’aiuto di cui abbiamo bisogno. Per Paolo ora abbiamo solo fatto uno sciopero della fame parziale, diminuendo l’alimentazione, ma per questo tipo di malattia è un dramma perdere anche un solo chilo, con i problemi degenerativi e di piaghe che può comportare. Speriamo di non dover riprendere la protesta”.
“La Regione Liguria ha avuto fondi da poter destinare e rispetto al fondo della non autosufficienza, pari a 350 euro mensili, adesso potremo avere un po’ di più, intorno ai 1000 euro. La situazione economica di una famiglia normale è tremenda, dalla spesa elettrica alle medicine, che sono tante. Sono pazienti che vanno assistiti 24 ore al giorno, con ripercussioni quindi evidenti anche sull’attività lavorativa dei parenti. Abbiamo un aiuto per circa 4 ore, ma per le altre 20 ci dobbiamo essere noi” conclude la moglie di Paolo Piromalli.