Liguria. “Per i diecimila pazienti liguri affetti da patologie rare abbiamo costruito una rete efficiente. Ma bisogna fare ancora di più soprattutto dal punto di vista della ricerca”. A dichiararlo è stato l’assessore regionale alla Salute Claudio Montaldo, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare.
“Per l’assistenza dei diecimila pazienti liguri – ha proseguito Montaldo – abbiamo costituito una rete assistenziale che è entrata in quella nazionale Malattie rare, che ha il Veneto come capofila. Gli scopi dell’iniziativa sono: agevolare lo scambio di informazioni tra operatori e trasmettere ai pazienti indicazioni precise sui centri più adeguati all’assistenza qualora non siano presenti nella nostra regione”.
“In Liguria – ha aggiunto l’assessore – abbiamo individuato alcuni centri di riferimento per concentrare l’assistenza ai malati. Da qualche mese abbiamo attivato lo Sportello delle malattie rare all’Ospedale Gaslini di Genova, che si occupa di pazienti di ogni età e non solo di problemi pediatrici. Il centro è già diventato il punto di riferimento per i cittadini colpiti da patologie rare e per i medici (di medicina generale e per i pediatri) che hanno oggi uno strumento valido per indirizzare i pazienti e raccogliere informazioni. Lo spirito che ha animato la nascita dello Sportello malattie rare è la collaborazione tra tutti gli attori: un’esperienza che potrà essere trasferita anche in altri ambiti”.