[thumb:9159:l]Savona. Domenica 20 settembre si celebra la seconda edizione della Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presieduta da Mario Melazzini.
Centinaia di volontari di AISLA scenderanno nelle piazze di tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza e mantenere alta l’attenzione sui bisogni degli ammalati; con i fondi raccolti AISLA adotterà un progetto di ricerca bandito dall’Agenzia di Ricerca per la SLA.
I volontari della Sezione di Savona – Imperia di AISLA saranno presenti per tutta la giornata (dalle 9 alle 19) con un gazebo a Savona, all’incrocio tra via Paleocapa e corso Italia e a Cairo Montenotte, in piazza Stallani.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile acquistare una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG.
Dal 14 al 20 settembre si potrà aiutare la ricerca anche telefonicamente, inviando un sms del valore di 1 euro o effettuando una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia.
La Giornata Nazionale della SLA suscita ricordi e forti emozioni nei circa 5.000 malati che, in Italia, sono costretti a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa – ancora oggi priva di una terapia specifica – che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito.
Il 18 settembre 2006, infatti, alcuni malati, accompagnati dalle rispettive famiglie, furono protagonisti di un sit in a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui bisogni dei malati di SLA e per giungere, quindi, a un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché chi viene colpito dalla SLA va incontro all’incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all’insufficienza respiratoria terminale.
A distanza di tre anni qualche passo in avanti è stato fatto ma molti ne restano ancora da fare per migliorare la qualità della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e, attraverso un sempre crescente stimolo della ricerca, trovare al più presto una terapia efficace per questa malattia.